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name: 21.011_CE: INCLUSION ET ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES VIVANT AVEC UN HANDICAP

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text: \nINCLUSION ET ACCOMPAGNEMENT 21.011 \nDES PERSONNES VIVANT AVEC UN HANDICAP  \n  \n \n\n \n\n \n \nRapport du Conseil d'État au Grand Conseil  \nà l’appui  \nd’un projet de loi sur l’inclusion et sur l’accompagnement \ndes personnes vivant avec un handicap (LIncA) \n \n(Du 22 février 2021) \n \n\n \n\n \n \nMonsieur le président, Mesdames et Messieurs, \n \n \n \nRÉSUMÉ \n \n \nAcceptée en avril 2015 par le Grand Conseil, par 51 voix contre 51, avec la voix \nprépondérante du président, une motion populaire (14.173) demande aux autorités de \nmettre en place une loi pour que se concrétise une réelle égalité de traitement entre tous \nles citoyens et citoyennes neuchâteloises, y compris les personnes vivant avec un \nhandicap.  \n \nLa motion rappelle que la loi fédérale sur l'élimination des inégalités frappant les personnes \nhandicapées remonte à 2004 et qu’en Suisse, la Convention de l'ONU sur les droits des \npersonnes handicapées est entrée en vigueur en 2014.  \n \nÀ cette motion, s’ajoutent quatre autres motions, deux populaires et deux parlementaires. \nParmi les premières, l’une est relative à la mise en oeuvre de la RPT (05.165), l’autre à la \nprise en charge des personnes gravement handicapées finissant leur scolarité (12.111) qui \ndemande la rédaction d’une véritable loi cantonale sur l’intégration des personnes \nhandicapées. Parmi les secondes, l’une requiert une véritable planification de l’offre en \ninstitutions sociales pour adultes (19.130), l’autre l’élaboration d’une stratégie pour mettre \nen place un système d’accueil d’urgence et d’accueil temporaire (20.107). Ces quatre \nmotions concernent prioritairement l’organisation du dispositif de prestations spécifiques à \nl’accompagnement des adultes vivant avec un handicap. \n \nAprès la réalisation d’un état des lieux des besoins et des mesures prises pour faciliter \nl’inclusion présenté en réponse à la motion 14.173 par le Conseil d’État, le Bureau du \nGrand Conseil a souhaité que lui soit soumis avant la fin de la législature un rapport à \nl’appui d’une loi porteuse d’une vision cantonale en la matière. Un groupe de travail ad hoc \na ainsi été créé, composé de personnes vivant avec un handicap (ci-après PVH) et de \nreprésentant-e-s des organisations de soutien, sous l’égide du service d’accompagnement \net d’hébergement de l’adulte (ci-après SAHA). Le fruit du travail de cette commission a été \ncomplété par des dispositions relatives à l’organisation des prestations en faveur des PVH. \n \nLe présent rapport, à l’appui d’une loi sur l’inclusion et sur l’accompagnement des PVH, \nrépond aux intentions des cinq motions précitées. Il offre une base légale complète \ncomprenant une politique d’inclusion transversale et une autre sectorielle, répondant aux \nexigences légales actuelles, permettant en particulier de donner un cadre à la \ndiversification des offres de prestations en lien notamment avec les possibilités de vie à \ndomicile.  \n\n\n\n2 \n\n \n \n1. INTRODUCTION \n \n \n1.1. Teneur des motions populaires et parlementaires \n \nMunie de 623 signatures, la motion populaire 14.173 demande au Conseil d'État d’adresser \nau Grand Conseil un rapport à l'appui d'un projet de loi concernant la mise en œuvre d’une \négalité de traitement entre tou-te-s les résident-e-s neuchâtelois-e-s, y inclus les personnes \nvivant avec un handicap. Le texte en est le suivant : \n \n« Conformément aux articles 117a et suivants de la loi cantonale sur les droits politiques, \ndu 17 octobre 1984, les citoyennes et citoyens soussignés demandent au Grand Conseil \nd'enjoindre le Conseil d’État de lui adresser un rapport à l'appui d'un projet de loi \nconcernant la mise en œuvre de l'égalité pour les personnes avec handicap et à mobilité \nréduite. \n \nMotivation \n \nL'année 2014 est symboliquement importante pour les personnes en situation de handicap \npuisqu'on célèbre tout à la fois les 10 ans de l'entrée en vigueur de la Loi fédérale sur \nl'égalité pour les handicapés (LHand) et la ratification de la Convention de l'ONU sur les \ndroits des personnes handicapées (CDPH). \n \nPlateforme de réflexion et d'action regroupant les associations de défense des droits des \npersonnes avec handicap dans notre canton, Forum Handicap Neuchâtel célèbre \négalement ses 10 ans d'existence. Et pourtant, ni Forum Handicap, ni les organisations qui \nla composent, ni les personnes avec handicap n'ont vraiment le cœur à la fête : le chemin \nqui mène à une véritable égalité est en effet encore long et semé d'embûches. \n \nComme la législation fédérale l'y autorise, le canton doit enfin prendre le taureau par les \ncornes et se doter d'un plan d'action visant à promouvoir dans les faits l'égalité, la \nparticipation et l'autonomie des personnes en situation de handicap et à mobilité réduite. \n \nÀ cet effet, le canton doit notamment : \n\n– reconnaître les personnes en situation de handicap comme des citoyennes et citoyens \nà part entière (l'adaptation du matériel de vote, l'accessibilité de la salle et de la tribune \ndu Grand Conseil ou encore la reconnaissance de la langue des signes seraient des \nmesures symboliques fortes à cet égard) ; \n\n– réaliser le libre accès aux lieux et prestations destinés au public, notamment dans les \ndomaines des transports, de la culture, des loisirs ou des sports (la compagnie \ncantonale TransN est par exemple dans l'illégalité depuis cette année en matière de \nsystèmes de communication et l'échéance se rapproche s'agissant de l'adaptation du \nmatériel roulant) ; \n\n– renforcer l'intégration scolaire et garantir l'accès à la formation (de la crèche à \nl'Université, l'intégration est souhaitable, mais elle n'est possible qu'avec des moyens \nfinanciers suffisants) ; \n\n– concevoir et réaliser des logements et des places de travail accessibles et adaptables, \net promouvoir l'accès à l'emploi (canton et communes doivent commencer par montrer \nl'exemple, mais également fixer un cadre contraignant au secteur privé) ; \n\n– garantir une prise en charge respectueuse des besoins et de l'autonomie (il s'agit \nnotamment de soutenir et de développer l'offre à domicile, en institution et dans les \nstructures intermédiaires) ; \n\n\n\n3 \n\n– reconnaître et soutenir les proches aidants et leurs organisations (tant sur le plan social \nque financier) ». \n\n \nLe dépôt de la motion par Forum Handicap Neuchâtel1, le 3 décembre 2014, avait une \nhaute valeur symbolique puisque cette date coïncidait avec la ratification par la \nConfédération de la Convention de l'ONU sur les droits des personnes handicapées (ci-\naprès CDPH) et les dix ans de la Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les \npersonnes handicapées (ci-après LHand)2. Son texte a été adopté par le Grand Conseil en \navril 2015, avec 51 voix pour et 51 contre, la voix du président étant prépondérante. \n \nUne autre motion populaire 12.111 lancée par insieme Neuchâtel3, relative à la prise en \ncharge des personnes gravement handicapées, a été déposée en 2012 munie de 3’704 \nsignatures. Datée du 23 février 2012, cette motion intitulée « Pour que Neuchâtel \nn'abandonne pas les personnes gravement handicapées » est formulée ainsi :  \n \n« Les soussignés demandent par la voie de la motion populaire que le Conseil d'État, \nrespectivement le Grand Conseil, libère en urgence les moyens nécessaires à la mise en \nplace de structures d'accueil pour les jeunes handicapés qui finissent leur scolarité (18 \nans) chaque année. Ils réclament aussi, dans un second temps, la rédaction d'une véritable \nloi cantonale sur l'intégration des personnes handicapées.   \n \nBrève motivation : les structures d'accueil pour personnes handicapées dans le canton de \nNeuchâtel sont pleines, les internats comme les structures de jour. Ainsi, les jeunes qui ont \nété pris en charge, entourés et stimulés depuis tout petit devront rester à la maison dès 18 \nans. Cela représente 15 à 20 jeunes par années. De même, le canton n'offre pas de place \npour l'accueil d'urgence. En cas de maladie ou d'accident des parents, le seul endroit qui \npuisse accueillir leur enfant est l'hôpital. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes \nhandicapées vivent plus longtemps et en meilleure santé et les enfants touchés par un \ngrave handicap sont mieux pris en charge, nourris et soignés, ce qui leur permet de \nsurvivre et de grandir jusqu'à l'âge adulte, avec le soutien et l'amour de leurs parents. En \nconséquence, la population touchée par un handicap augmente depuis plusieurs années. \nLes associations concernées ont tenté de rendre attentifs le Conseil d'État et le Grand \nConseil à cette évolution, mais les autorités cantonales n'en ont pas tenu compte dans leur \nbudget. Ainsi, dès 2012, les institutions neuchâteloises pour les personnes handicapées \nmentales ne peuvent plus accueillir personne. »   \n \nCette motion, non combattue, a été acceptée le 25 avril 2012. \n \nUne troisième motion populaire 05.165, afférente à la mise en oeuvre de la RPT et à son \nincidence sur les institutions sociales, a été déposée en 2005 munie de 1208 signatures. \nDatée du 29 septembre 2005, cette motion intitulée « Après l’acceptation de la péréquation \npar le peuple suisse (RPT), quel avenir pour les institutions AI neuchâteloises ? » est \nrédigée comme suit : \n \n« En automne 2004, le peuple suisse a accepté la nouvelle péréquation financière \nintercantonale (RPT), elle aura un effet sur le financement des institutions AI. Nous \ncraignons que cette décision ait un effet différencié en fonction de la santé financière des \ncantons. Dans le contexte neuchâtelois, nous avons le souci d’assurer le maintien des \nprestations fournies. Suite à l'acceptation de la RPT, les prestations équivalentes à celles \nque la Confédération finançait devront être assurées pour une durée de trois ans par le \ncanton. Nous demandons au Conseil d'État d'étudier comment garantir la qualité \nd'accompagnement des personnes accueillies dans les institutions AI du canton, ainsi que \n\n                                                \n1Forum Handicap Neuchâtel est une plateforme représentant les différentes organisations sociales du canton en vue de \n\ndéfendre les intérêts des personnes en situation de handicap, de mieux faire connaître la problématique du handicap et de \nfavoriser les contacts entre les personnes en situation de handicap et le public (www.forum-handicap-ne.ch)  \n2 Loi fédérale du 13 décembre 2002 sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand ; RS 151.3). \nhttps://www.admin.ch/opc/fr/official-compilation/2003/4487.pdf \n3 insieme Neuchâtel est l'Association neuchâteloise de parents de personnes mentalement handicapées.  insieme veut dire \n\nensemble en italien. Ensemble, avec et pour les personnes vivant avec un handicap mental. \n\nhttp://www.forum-handicap-ne.ch/\nhttps://www.admin.ch/opc/fr/official-compilation/2003/4487.pdf\n\n\n4 \n\nla pérennité du financement de ces dernières, au-delà du délai cadre de trois ans imposé \npar la Confédération à tous les cantons. \n \nMotivation \n \nSuite à la votation populaire de septembre 2004 concernant la RPT, nous nous \ninterrogeons sur l'avenir des institutions du canton financées par l'AI. En effet, les craintes \nse basent sur les faits suivants qui sont constatés au quotidien par des personnes \nprovenant de divers horizons en lien avec le handicap. \n \nNous sommes préoccupés par une augmentation de la population en situation de handicap \npour les enfants comme pour les adultes vieillissants. En effet, nous constatons des \ndemandes de plus en plus importantes et diversifiées dans les lieux d'accueil de ces \npersonnes, tant au niveau du handicap qu'au niveau du temps demandé à l'institution. De \nplus, l'augmentation de l'espérance de vie implique un encadrement spécifique et \napproprié. Nous craignons de ne plus pouvoir assurer un service au plus proche des \nbesoins des personnes en situation de handicap et des familles si le canton n'assume pas \npleinement le transfert de charges imposées par la Confédération au canton. \n \nDepuis plusieurs années, l'acceptation des budgets concernant les institutions est soumise \nà un contrôle rigoureux entraînant du retard. Ceci entrave toute politique d'anticipation au \nsein de nos institutions et les pousse à agir dans l'urgence. Les actions dans la précipitation \npermettent de trouver des solutions à court terme qui ne résolvent pas les problèmes \nrencontrés notamment au niveau des locaux et de l'espace. \n \nLe patrimoine bâti de certaines institutions AI manque cruellement d'entretien et de mise à \nniveau, ce qui implique la nécessité d'une réflexion à long terme sur la rénovation et \nl'adaptation de ces dernières pour des personnes avec des handicaps physiques et des \ntroubles du comportement considérables. Nous constatons que sans la présence \nquotidienne de personnels stagiaires, il ne serait pas possible de maintenir actuellement \nles prestations fournies ainsi que la qualité de ses dernières. Nous aimerions que le canton \nconsidère que la présence nécessaire des stagiaires est un signe de précarité et \nd'inquiétude. Les personnes en stages devraient pouvoir avoir la possibilité de se former \net de profiter des diverses expériences au sein d'une institution et ne devraient pas être \nconsidérées comme une force de travail à part entière. \n \nNous aimerions également faire un lien avec l'actualité du canton de Neuchâtel et des \nmesures d'économies budgétaires. En effet, en plus de notre souci quant à l'application de \nla RPT, le gel des remplacements du personnel, de la création de nouveaux postes et de \nla possibilité de participer à des formations continues va avoir un impact direct sur les \nprestations et la qualité de ces dernières, donc une péjoration des possibilités d'accueil au \nsein de notre canton. \n \nEn conclusion, la nécessité d'une réflexion à long terme sur l'avenir du financement des \ninstitutions AI s'impose. Il nous paraît essentiel d'obtenir des réponses et des garanties de \nla part du Conseil d'État. C'est pourquoi nous comptons sur vous pour réaliser l'étude \ndemandée et le maintien du financement nécessaire au bien-être des Neuchâteloises et \ndes Neuchâtelois vivant avec un handicap ». \n \nCette motion a été acceptée par 53 voix contre 50 le 26 juin 2007. \n \nÀ ces demandes s’ajoute la motion parlementaire 19.130 intitulée « Pour une véritable \nplanification de l’offre en institutions sociales pour adultes ». Elle est formulée ainsi : \n  \n\n\n\n5 \n\n \n« Pour faire suite au rapport 18.046, nous demandons au Conseil d’État d’élaborer, d’ici \ndeux ans, une véritable stratégie à l’horizon 2020-2025, en établissant : \n\n- une étude détaillée des pistes esquissées dans le rapport 18.046, comme par exemple \nl’accompagnement social, le soutien à domicile, les centres de jour, accueil d’urgence, \netc.; \n\n- une étude d’autres pistes en s’inspirant de ce qui se fait dans d’autres cantons ; \n- une véritable planification des besoins avec agenda détaillé ; \n- des regroupements ou une meilleure coordination et collaboration des services et \n\ninstitutions concernés ; \n- un plan d’équipement ; \n- une planification financière ; \n- une élaboration d’une base légale adaptée. \n \nDéveloppement : le rapport 18.046, Planification de l’offre en institutions sociales pour \nadultes, n’établit, en fait, qu’un état des lieux du nombre et de la nature des places utiles à \nla population en situation de handicap ne pouvant pas vivre de manière autonome. \n \nQuelques pistes ont été esquissées, alors que l’analyse des données recueillies par \ndifférentes sources et la méthodologie mise en place ont permis de mettre en évidence les \nbesoins nécessaires jusqu’en 2025, pour une charge planifiée, aux coûts actuels moyens \nreconnus, de 8'450'000 francs, sans autre analyse et/ou planification. \n \nDe plus, pour élaborer une véritable planification et stratégie, il faudra encore mieux tenir \ncompte des évolutions du handicap psychique, du vieillissement de la population en \nsituation de handicap et des proches aidants ». \n \nLa motion a été acceptée par 106 voix sans opposition, le 7 mai 2019. \n \nEnfin, le dernier objet en date est la motion parlementaire 20.107 intitulée « Pour soulager \nles familles vivant avec un adulte présentant un handicap mental à domicile et leur \npermettre de continuer à assumer leur prise en charge ». Le contenu de la motion est le \nsuivant: \n \n« Nous demandons au Conseil d’État d’élaborer une stratégie pour mettre en place, le plus \nrapidement possible, un système d’accueil d’urgence et d’accueil temporaire sous forme \nd’Unités d’accueil temporaire (UAT) adaptées aux adultes présentant un handicap mental \nde l’âge de 18 ans à l’âge avancé. \n \nDéveloppement : Une unité d’accueil temporaire (UAT) se définit comme un lieu d’accueil \ntemporaire pour des adultes présentant un handicap mental. Elle a pour but de relayer \nmomentanément la famille dans sa prise en charge, en cas d’urgence ou de manière \nplanifiée. Parfois, elle joue un rôle alternatif avec le besoin d’institutionnalisation à plein \ntemps en permettant le maintien de la personne à son domicile grâce au soulagement \nponctuel apporté à la famille ou autre proche aidant.  \n \nUne UAT a pour objectif de répondre aux situations suivantes : \n\n- urgence non prévisible (hospitalisation d’un parent par exemple) ; \n- incapacité familiale ponctuelle (maladie, épuisement) ; \n- exigences professionnelles ou sociales ; \n- gestion des situations lourdes (afin d’éviter d’arriver à une rupture). \n\n \nL’objectif est non seulement de relayer les familles, mais aussi d’agir dans une dynamique \nde prévention, en évitant que les situations de vie pénibles ne conduisent à des ruptures \nen raison de leur pression continue, avec les bouleversements que cela suppose pour les \npersonnes concernées. \n \n\n\n\n6 \n\nLors des débats du rapport 18.046, Planification de l’offre en institutions sociales pour \nadultes, il a été maintes fois rappelé l’importance de tenir compte du vieillissement global \nde la population et donc des adultes avec handicap et encore plus des parents ou proches \naidants qui maintiennent une prise en charge à domicile. Il a été aussi rappelé la nécessité \npour ceux-ci de souffler le temps d’un week-end ou de quelques jours. Cela permet aux \nproches aidants un ressourcement indispensable pour continuer le plus longtemps \npossible leur prise en charge personnelle et cela retarde ainsi l’institutionnalisation \ncomplète de la personne avec handicap mental.  \n \nUne Unité d’accueil temporaire existe au sein des Perce-Neige pour des enfants et jeunes \nde 0 à 18 ans et remplit admirablement son rôle. Rien n’est proposé pour les adultes \nprésentant un handicap mental de l’âge de 18 ans à l’âge avancé. Cependant, les \ninfrastructures actuelles permettraient de l’envisager à un coût raisonnable qui sera de \ntoute évidence, moins élevé qu’une institutionnalisation complète de la personne avec \nhandicap mental.  \n \nAu vu de l’urgence pour les adultes avec handicap mental, le Conseil d’État est prié de \nfavoriser la création de tels lieux dans les meilleurs délais. » \n \nDéposée en janvier 2020, cette motion a été adoptée le 2 septembre 2020 par le Grand \nConseil sans opposition. \n \n \n1.2. Premier rapport d’information \n \nSelon l’article 227, alinéa 2, de la loi sur les droits politiques (LDP), du 17 octobre 1984, la \nmotion populaire cantonale est « la demande faite au Grand Conseil d'enjoindre le Conseil \nd'État de lui adresser un rapport d'information ou un rapport accompagné d'un projet de loi \nou de décret. » \n \nConsidérant la nature des demandes de la motion 14.173, en l’occurrence l’élaboration \nd’un plan d’action principalement, le Conseil d’État a d’abord pris l’option d’y répondre sous \nla forme d’un rapport d’information présentant un état des lieux des mesures réalisées et \ndes besoins en matière d’inclusion des PVH. Saisi de ce rapport, le Bureau du Grand \nConseil a pris la liberté de ne pas le soumettre au plénum, préférant demander au Conseil \nd’État de lui adresser un rapport à l’appui d’une loi porteuse d’une vision cantonale et \nproactive à ce sujet.  \n \n \n1.3. Processus participatif \n \nPrésidé par le service d’accompagnement et d’hébergement de l’adulte (ci-après SAHA), \nun groupe de travail ad hoc a été mis en place, composé de PVH et de représentant-e-s \ndes organisations de défense de leurs intérêts.  \n \nPlus largement encore, réunies sous la bannière de Forum Handicap, les organisations de \ndéfense des intérêts des PVH, en veillant à ce que tous les handicaps soient représentés, \nse sont constituées en commission de soutien du groupe de travail. De manière à ce que \nles dispositions qui sont présentées ci-après répondent réellement aux besoins des PVH, \ncet ancrage dans le terrain a été considéré comme essentiel ; cette réflexion à deux \nniveaux a d’ailleurs porté ses fruits, puisque le présent rapport et les principes du dispositif \nlié à l’accompagnement des PVH en sont issus.  \n \nLes dispositions prévues résultent en outre d’une mise à jour des travaux antérieurs liés \nau projet de loi sur les institutions sociales pour adultes (LISA) et d’une formalisation des \npratiques existantes dans le canton, en y intégrant les principes de gouvernance établis au \nniveau romand.  \n \n\n\n\n7 \n\nLa période de consultation a fait l’objet d’un dialogue intensif avec les institutions sociales \nafin de pouvoir intégrer la vision des partenaires et faire évoluer le présent projet. N’ayant \npas pu avoir lieu en amont de l’avant-projet, principalement en raison de la crise sanitaire, \nce processus de concertation est décrit au chapitre 6 du présent rapport.  \n \n \n \n2. DÉVELOPPEMENTS AU NIVEAU SUISSE \n \n \nEn Suisse, les personnes en situation de handicap n’ont pas toujours la possibilité de \nparticiper à la vie en société sur un pied d’égalité et selon leurs propres choix. Ces \ndernières années, des étapes importantes ont été franchies au niveau de la concrétisation \nde leurs droits. Un résultat obtenu grâce à la conjonction de plusieurs éléments, de \nl’amélioration de l’accessibilité telle que prévue dans la LHand au renforcement de \nl’approche intégrative de l’assurance-invalidité4, en passant par une meilleure prise en \ncompte des besoins individuels dans les offres de logement et d’encadrement. Toutefois, \ndes obstacles demeurent, qui empêchent les personnes concernées de participer \npleinement à la vie en société et de faire profiter la collectivité de leurs compétences. Ces \nobstacles concourent non seulement à les marginaliser, mais ont aussi pour effet que ces \npersonnes ne peuvent exploiter leur potentiel et contribuer ainsi à la diversité sociale. Enfin, \ncertains coûts pourraient être évités. \n \nNombreuses sont les raisons qui expliquent ces discriminations persistantes. Celles-ci \nreposent sur une vision largement répandue qui se focalise sur le handicap en lui-même \net non sur les compétences et les revendications des personnes concernées. Cette \nperception fait obstacle à la reconnaissance et à la prise en compte du potentiel de celles-\nci, et a pour conséquence que l’on aborde la question du handicap sous l’angle de \nl’assistance au détriment de celui de l’encouragement de l’égalité, de l’autonomie et de la \nparticipation. \n \nLa persistance des obstacles s’explique aussi par l’hétérogénéité des types de handicap \n(déficience mentale, handicap physique, polyhandicap, handicap psychique, troubles du \nspectre autistique ou handicap social), de leur cause (génétique, maladie dégénérative, \naccident cardio-vasculaire, comportements addictifs chroniques, grande précarité sociale) \net le fait que l’égalité et la concrétisation des droits des personnes concernées constituent \nun thème transversal qui, à ce titre, doit inclure toutes les parties impliquées dans les \nréflexions dont il fait l’objet. Bien souvent, les instances concernées ne sont pas \nsensibilisées à cette thématique, surtout celles qui, a priori, n’ont pas de lien direct avec \nles personnes vivant avec un handicap. Enfin, on constate souvent tout simplement une \nméconnaissance des droits des personnes et un manque d’expérience lorsqu’il s’agit de \nles mettre en oeuvre. \n \n \n2.1. Engagements internationaux et bases légales fédérales  \n \nAu niveau international, la CDPH, ratifiée par la Suisse le 15 avril 2014, a pour but « de \npromouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l'homme \net de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées » (extrait de l'article \npremier), obligeant la Confédération et les cantons, dans leurs domaines de compétences, \nà prendre les mesures qui s’imposent (article 5).  \n \nSelon la CDPH, « Le handicap résulte de l’interaction entre les personnes présentant des \nincapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à \nleur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ». \n \n\n                                                \n4 Cf. art. 42quater ss. de la loi fédérale sur l’assurance-invalidité (LAI, RS 831.20) ; la contribution d’assistance a été introduite \ndéfinitivement avec le premier train de mesures de la 6e révision de l’AI, entré en vigueur le 1er janvier 2012.  \n\n\n\n8 \n\nDans cette perspective, l’article 1 propose la définition suivante des personnes \nconcernées : « Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des \nincapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction \navec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société \nsur la base de l’égalité avec les autres ». La CDPH propose principalement des \ndispositions de nature programmatoire, à savoir des obligations que chaque État Partie \ndoit mettre en oeuvre progressivement et en utilisant les ressources dont il dispose. \n \nLa CDPH fait écho au principe d’égalité inscrit dans la Constitution fédérale en son article \n8. La politique en faveur des personnes en situation de handicap relève autant de la \ncompétence de la Confédération que celle des cantons (voire des communes), chacun \nétant responsable de volets spécifiques. Ce fractionnement des compétences touche \ncertains domaines dans lesquels un besoin d’harmonisation se fait sentir. Dès lors, la \npolitique suisse en faveur des personnes en situation de handicap peine à gagner en \ncohérence. Il est néanmoins possible de créer un cadre plus favorable en procédant par \nétapes et en fixant des priorités, ce qui correspond du reste à l’approche voulue par la \nCDPH.  \n \nCet engagement implique, d’une part, une action transversale aux différentes politiques \npubliques (mobilité, culture, sécurité, communication, normes en matière de construction, \netc.) qui doit permettre une égalité de traitement dans l’accès pour toutes et tous aux \nprestations publiques sectorielles ainsi qu’une protection contre les discriminations. Il \ninduit, d’autre part, une réflexion quant au dispositif de prestations spécifique à \nl’accompagnement des personnes vivant avec un handicap. \n \nLa loi fédérale sur l'élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand), \nentrée en vigueur le 1er janvier 2004 s’inscrivait déjà dans cette perspective. Elle a en effet \npour but de créer des conditions propres à faciliter la participation des personnes vivant \navec un handicap à la vie de la société, principalement en les aidant à être autonomes \ndans leurs contacts sociaux, dans l'accomplissement d'une formation et dans l'exercice \nd'une activité professionnelle. À cette même date, le Bureau fédéral de l'égalité pour les \npersonnes handicapées (ci-après BFEH) a été institué. Il a pour mission de s'engager en \nfaveur d'une politique visant à favoriser l'égalité entre personnes en situation de handicap \net celles qui ne le sont pas. \n \nDix ans après son entrée en vigueur, la mise en œuvre de la LHand a été évaluée par la \nCommunauté de travail BASS/ZHAW5, sur mandat de la Confédération. Cette loi semble \navoir eu une influence positive dans le domaine de l'accessibilité physique, mais d'autres \nbarrières entravent encore l'accès à la formation post-obligatoire, au marché du travail, à \nla participation à la vie sociale et aux prestations de service notamment. L’évaluation \nconclut que les structures de mise en oeuvre peu développées (ancrage thématique et \ninstitutionnel) aux échelons fédéral, cantonal et communal et l’absence d’une loi sur \nl’égalité des PVH qui s’inscrirait dans une stratégie globale de la politique en faveur des \nPVH entravent la mise en oeuvre de la LHand et les progrès en termes d’égalité6.  \n \nLa ratification de la CDPH induit, d’autre part, une réflexion quant au dispositif de \nprestations spécifique à l’accompagnement des personnes. Il s’agit en effet d’assurer \nl’application de l’article 19 de ladite convention : \n \n« Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes \nhandicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres \npersonnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes \nhandicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et \nparticipation à la société, notamment en veillant à ce que : \n\n                                                \n5  https://www.buerobass.ch/fileadmin/Files/2015/GS-EDI_2015_Eval_BehiG_Kurzfassung_bf_f.pdf - le présent rapport \n\ns’inspire d’ailleurs partiellement de ce travail \n6 Arbteisgemeinschaft BASS/ZHAW, Evaluation des Bundesgesetzes über die Beseitigung von Benachteiligungen von \nMenschen mit Behinderungen - BehiG, Integraler Schlussbericht, Berne, août 2015, p. 380. \n\nhttps://www.buerobass.ch/fileadmin/Files/2015/GS-EDI_2015_Eval_BehiG_Kurzfassung_bf_f.pdf\n\n\n9 \n\na) Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l'égalité avec \nles autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu'elles ne soient pas \nobligées de vivre dans un milieu de vie particulier ; \n\nb) Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en \nétablissement et autres services sociaux d'accompagnement, y compris l'aide personnelle \nnécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s'y insérer et pour empêcher \nqu'elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation ; \n\nc) Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la \ndisposition des personnes handicapées, sur la base de l'égalité avec les autres, et soient \nadaptés à leurs besoins ». \n \nCe principe d’autodétermination vient compléter la vision contenue jusqu’ici dans les bases \nlégales existantes. Au niveau de l’organisation des prestations en faveur des PVH, la loi \nfédérale du 19 juin 1959 sur l’assurance invalidité (ci-après LAI) est un élément-clef du \ncadre légal fédéral car elle détermine les prestations visant à prévenir, réduire ou éliminer \nl’invalidité7 ; à compenser les effets économiques permanents de l’invalidité en couvrant \nles besoins vitaux et à aider les personnes assurées à mener une vie autonome et \nresponsable. \n \nElle est complétée par la loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration \ndes personnes invalides (LIPPI)8, du 6 octobre 2006. Celle-ci fixe les exigences \ngarantissant les prestations dans les institutions tant en termes de typologie de prestations \nque de qualité9. Elle donne à chaque canton la tâche de garantir que les personnes \ninvalides10 domiciliées sur son territoire ont à leur disposition des institutions répondant \nadéquatement à leurs besoins. Depuis janvier 2008, conformément aux principes qui \nrégissent la « Réforme de la péréquation financière et de la répartition des tâches entre la \nConfédération et les cantons » (RPT), chaque canton est donc responsable de la \nplanification et du subventionnement de la construction et de l’exploitation des homes, \nateliers et centres de jour pour personnes vivant avec un handicap. Il est ainsi tenu \nd’organiser la mise en oeuvre de la politique cantonale en la matière et de la coordonner \navec les autres cantons.  \n \nEn plus des exigences relatives aux plans stratégiques cantonaux, la LIPPI définit les \nconditions cadres à mettre en place dans les cantons. Elle exclut, par exemple, qu’une \npersonne invalide doive faire appel à l’aide sociale en raison de son séjour en institution \n(article 7 LIPPI). Sans cette protection, les personnes nécessitant une prise en charge plus \nintensive seraient les premières à se retrouver dans le dénuement. La LIPPI précise aussi \nles conditions que doit remplir une institution pour obtenir la reconnaissance et des \nsubventions du canton. \n \nSuite à la mise en œuvre de la RPT, il s’est également révélé nécessaire de réviser la loi \nfédérale sur les prestations complémentaires à l’AVS et à l’AI (LPC)11, du 6 octobre 2006, \npuisque ce sont désormais les cantons qui détiennent la compétence de fixer les \nprestations complémentaires annuelles des personnes résidant en institution. \n  \n\n                                                \n7 Le terme «invalide» correspond à celui qu’utilise l’art. 112b Cst. La Constitution fait une distinction entre ce terme, utilisé \ndans le cadre des assurances sociales, et la notion plus large de personnes handicapées (art. 8, al. 4, Cst.), qui est celle de \nla loi du 13 décembre 2002 sur l’égalité pour les handicapés.  \n8 RS 831.26, https://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20051694/index.html   \n9 Message sur la législation d’exécution concernant la réforme de la péréquation financière et de la répartition des tâches \nentre la Confédération et les cantons (RPT) du 7 septembre 2005, p. 5812 et ss. https://www.admin.ch/opc/fr/federal-\ngazette/2005/5641.pdf   \n10 La notion d’invalidité est définie comme « une diminution de la capacité de gain ou d'accomplir les tâches habituelles telles \nque les travaux ménagers, résultant d'une atteinte à la santé physique, psychique ou mentale. Cette incapacité doit être \npermanente ou de longue durée (au moins un an). Il importe peu que l'atteinte provienne d'une infirmité congénitale, d'une \nmaladie ou d'un accident» (https://www.ahv-iv.ch/fr/Assurances-sociales/Assurance-invalidit%C3%A9-\nAI/G%C3%A9n%C3%A9ralit%C3%A9s#qa-1207 ). \n11 RS 831.30, https://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20051695/index.html  \n\nhttps://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20051694/index.html\nhttps://www.admin.ch/opc/fr/federal-gazette/2005/5641.pdf\nhttps://www.admin.ch/opc/fr/federal-gazette/2005/5641.pdf\nhttps://www.ahv-iv.ch/fr/Assurances-sociales/Assurance-invalidit%C3%A9-AI/G%C3%A9n%C3%A9ralit%C3%A9s#qa-1207\nhttps://www.ahv-iv.ch/fr/Assurances-sociales/Assurance-invalidit%C3%A9-AI/G%C3%A9n%C3%A9ralit%C3%A9s#qa-1207\nhttps://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20051695/index.html\n\n\n10 \n\n \nLes prestations complémentaires doivent assurer un minimum vital aux bénéficiaires AI \nlorsque leur rente se révèle insuffisante. Les cantons sont tenus de fixer les prestations \ncomplémentaires de sorte que la personne considérée comme invalide ne doive pas faire \nappel à l’aide sociale en raison de son séjour en institution (voir plus haut).  \n \nLa LIPPI garantit en outre le principe de la primauté du handicap sur l'âge. Les personnes \nen situation de handicap n'ont pas à quitter l'institution, devenue leur lieu de vie. Elles ont \nen principe le droit d'y demeurer après avoir atteint l'âge de la retraite.  \n \nIl est à noter que la LIPPI exprime l’intention générale du parlement fédéral de garantir \nl’accès à une institution à toutes les personnes invalides qui en ont besoin et qui le \nsouhaitent, quelles que soient leurs ressources financières, leur situation personnelle et \nleur état de santé. Toutefois, la LIPPI ne concerne que l’intégration en milieu résidentiel. \nLa règlementation de l’intégration par des mesures ambulatoires ou à domicile est de la \ncompétence des cantons.  \n \nLa Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), la LHand, \nla loi fédérale sur l’assurance-invalidité (LAI) et la LIPPI constituent donc les bases \njuridiques essentielles au niveau supracantonal qui influent fortement sur les possibilités \nen matière d’égalité et d’inclusion pour les personnes vivant avec un handicap. \n \n \n2.2. Comparaison intercantonale \n \nPlusieurs cantons ont lancé des projets de révision de lois existantes pour les adapter à la \nCDPH. Le canton de Fribourg a été le premier en Suisse à adopter une loi sur la personne \nen situation de handicap en 2018 qui offre un concept global de prise en charge de la PVH \nvisant à assurer l’autodétermination et l’interdiction de discrimination, sans toutefois \ninstaurer un organe dédié à l’égalité des PVH. De manière concomitante et dans un soucis \nd’unité de matière, le canton de Fribourg a révisé sa base légale liée aux financements des \ninstitutions sociales et des prestations ambulatoires.  \n \nLe canton de Zurich a nommé un-e préposé-e aux droits des personnes en situation de \nhandicap. En octobre 2019, le canton de Lucerne a adopté un projet de révision partielle \nde la loi sur les institutions sociales concernant le développement de prestations adaptées \naux besoins des enfants, des jeunes et des adultes présentant un besoin particulier de \nprise en charge.  \n \nAprès avoir révisé sa base légale sur les financements des prestations, passant du \nfinancement à l’objet au financement au sujet en 2017, le Grand Conseil de Bâle-Ville a \nunanimement donné son aval à la nouvelle loi sur les droits des personnes handicapées \nen septembre 2019. Il a non seulement institué un bureau spécialisé en matière d’égalité \net d’inclusion, mais a modifié également seize bases légales existantes (aide sociale, \npolice, etc.), afin d’assurer une meilleure inclusion. En décembre 2019, le gouvernement \ndu canton de Zoug a initié une révision de la loi sur les institutions sociales. Il propose de \nrenforcer les prestations ambulatoires et de confier une mise au point des besoins \nindividuels à un organisme indépendant.  \n \nLe canton de Vaud est doté d’une base légale, soit la loi sur les mesures d'aide et \nd'intégration pour personnes handicapées du 10 février 2004, révisée en 2019. Il n’y a \ntoutefois pas de travaux en cours à propos d’une loi sur l’égalité ou l’inclusion. Le canton \ndu Valais s’appuie également sur une base légale portant sur les institutions et leurs \nprestations, la loi sur l'intégration des personnes handicapées du 31 janvier 1991, révisée \npour la dernière fois en 2018. Les cantons du Valais et de Genève travaillent sur la révision \npartielle de leurs bases légales pour se doter d’une loi en faveur de l’inclusion des PVH. \n \n\n\n\n11 \n\nLa Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS) a pour \nsa part adopté, en 2013, des principes relatifs à une politique en faveur des PVH12. \n \nOn constate donc que ces dernières années plusieurs cantons – mais de loin pas tous – \nont non seulement mis l’accent sur la conception d’une loi cantonale favorisant l’égalité \ndes personnes vivant avec un handicap, mais également profité de l’élan de la CDPH pour \nréviser leur base légale liée au dispositif de prestations en faveur des personnes vivant \navec un handicap, en situation de dépendance ou de grande précarité sociale (en \napplication de la LIPPI). Pour les cantons alémaniques, cette dernière a souvent engendré \nl’introduction du financement au sujet (prestation à la PVH) plutôt qu’à l’objet (subvention \nà l’institution sociale). Pour les cantons romands, ce changement de paradigme passe \nplutôt par une meilleure garantie de l’adéquation entre les prestations proposées, qu’elles \nsoient résidentielles ou ambulatoires, et les besoins et aspirations des personnes \nconcernées. Dans toute la Suisse, ces révisions signifient également un encouragement à \nla diversification des offres à disposition en lien avec une amélioration des possibilités de \nvie et d’accompagnement à domicile. \n \n \n \n3. POLITIQUE CANTONALE  \n \n \n3.1. État des lieux  \n \n \n3.1.1. Statistiques nationales et cantonales \n \nL’Office fédéral de la statistique évalue que 20,5% de la population suisse vit avec un \nhandicap au sens de la LHand en 201713, parlant de toute personne « dont la déficience \ncorporelle, mentale ou psychique présumée durable l’empêche d’accomplir les actes de la \nvie quotidienne, d’entretenir des contacts sociaux, de se mouvoir, de suivre une formation, \nde se perfectionner ou d’exercer une activité professionnelle, ou la gêne dans \nl’accomplissement de ces activités » (article 2, alinéa 1)14.  \n \nCela représente environ 1,7 million de personnes. 457’000 d’entre elles (soit 26,9%) \nsouffrent d’une importante limitation fonctionnelle. C’est le cas des personnes vivant en \nhome médicalisé (116’468) ou en institution spécialisée (env. 44’308)15 : pour elles, une \nvie autonome à domicile ne semble pas ou plus possible.  \n \nEn 2017, 24,5% de la population neuchâteloise vivait avec une limitation dans ses activités \nde la vie quotidienne depuis plus de 6 mois16. Sur la population recensée à fin 2019, soit \n176'328 habitants, cela représenterait plus de 43’000 personnes. Pour les personnes entre \n15 et 64 ans vivant avec un handicap, 10% connaissent des obstacles dans les activités \nde base17.  \n  \n\n                                                \n12 www.sodk.ch/fr/domaines/politique-en-faveur-des-personnes-handicapees/ \n13 Enquête suisse sur la santé, OFS, 2017, Tableau T 14.03.05.02 \n14 Cette définition comprend également les personnes âgées. \n15https://www.bfs.admin.ch/bfs/fr/home/statistiques/situation-economique-sociale-population/egalite-personnes-\nhandicapees/handicapees.html  \n16 https://www.obsan.admin.ch/fr/indicateurs/limitations-des-activites-de-la-vie-quotidienne 40% d’entre elles sont des \npersonnes de plus de 65 ans \n17 Par activités de base (BADL, en anglais basic activities of daily living, cf. Katz et al., 1963), on entend : manger sans aide, \nse coucher, sortir du lit ou se lever d’un fauteuil sans aide, s’habiller et se déshabiller sans aide, aller aux toilettes sans aide, \nprendre un bain ou une douche sans aide.  \n\nhttp://www.sodk.ch/fr/domaines/politique-en-faveur-des-personnes-handicapees/\nhttps://www.bfs.admin.ch/bfs/fr/home/statistiques/situation-economique-sociale-population/egalite-personnes-handicapees/handicapees.html\nhttps://www.bfs.admin.ch/bfs/fr/home/statistiques/situation-economique-sociale-population/egalite-personnes-handicapees/handicapees.html\nhttps://www.obsan.admin.ch/fr/indicateurs/limitations-des-activites-de-la-vie-quotidienne\n\n\n12 \n\n \nEn 2018, le nombre de personnes au bénéfice de l’AI domiciliées dans le canton se monte \nà 5'748 au total18, dont un peu plus de 100 sont au bénéfice d’une contribution d’assistance. \n \n\nInfirmité selon statistique AI \n\nNombre de \nbénéficiaires (= \n\nTotal \n\nNombre de rentes \nd'invalidité) \n\nSexe \n\nHommes Femmes \n\nInfirmités congénitales            347             278             625  \n\nMaladies psychiques         1'444          1'638          3'082  \n\nMaladies du système nerveux            232             264             496  \n\nMaladies des os et organes du mouvement            303             314             617  \n\nAutres maladies            267             312             579  \n\nAccidents            243             106             349  \n\nTotal         2'836          2'912          5'748  \n\n \nSelon la dernière publication de l’OFS sur ce thème19, le canton de Neuchâtel, à l’instar \ndes autres cantons romands, a un taux d’institutionnalisation des personnes en situation \nde handicap (tout type de handicap confondu) relativement bas en comparaison suisse. \nLes plus hauts taux se situent dans les cantons de l’est de la Suisse (AI/AR, TG), d’une \npartie de l’espace Mittelland (BE, FR, SO) et de Bâle-Ville, avec des niveaux supérieurs à \n4 pour 1’000 habitants. Le nord et l’est de la Suisse (BL, AG, ZH, SG, GL, GR) enregistrent \ndes taux compris entre 3 et 4 pour 1’000, alors que les cantons romands (JU, NE, VD, GE, \nVS) ainsi que Lucerne et Uri affichent des valeurs comprises entre 2 et 3 pour 1’000. Les \ntaux d’institutionnalisation les plus bas se retrouvent en Suisse centrale (OW, NW, SZ, ZG) \net au Tessin, avec des valeurs inférieures à 2 pour 1’000. La même étude démontre \négalement que la domiciliation en institution concerne une petite partie (2,2%) de \nl’ensemble des personnes vivant avec un handicap au niveau suisse. \n\n \n \n3.1.2. Organisation des prestations  \n \nEn application de la réforme de la péréquation financière et de la répartition des tâches \nentre la Confédération et les cantons (RPT) et donc de la LIPPI, les cantons se sont \ncoordonnés afin de mettre en place des bases de collaboration, des standards communs \nau niveau financier et de qualité liés à la reconnaissance des institutions sociales. La \nConvention intercantonale relative aux institutions sociales (CIIS) du 13 décembre 2002 \n(dernière modification du 14 septembre 2007) résulte de ces discussions. Elle est un outil \nfondamental de la collaboration intercantonale dans le domaine des institutions sociales \nqui règle notamment les modalités financières lorsque des personnes vivant dans des \ninstitutions sociales sont placées hors de leur canton de domicile. La Conférence suisse \ndes directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS) assure le pilotage de ce concordat \nde force obligatoire auquel ont adhéré tous les cantons et la Principauté du Liechtenstein.  \n \nLa CIIS définit quatre domaines d’activité pour les institutions sociales. Ces domaines sont \nen lien avec des publics différents. Il s’agit notamment d’établissements pour enfants et \nadolescent-e-s (domaine A), des institutions ou unités pour personnes adultes en situation \nde handicap20 (domaine B), des offres thérapeutiques ou de réhabilitation dans le domaine \nde la dépendance (domaine C) et des écoles spécialisées en externat (domaine D). \n\n                                                \n18 Source OFAS, statistiques AI. \n19 Statistique des institutions médico-sociales. La situation des personnes handicapées en institution, Actualité de l’OFS,  \nnovembre 2012. \n20 Cela recoupe les personnes avec une déficience mentale (avec les situations de polyhandicap, de troubles du spectre \nautistique et d'autres type de handicap mentaux), une incapacité physique (avec les situations de lésion cérébrale comme \nles accidents vasculaires cérébraux et les autres invalidités de type physique ou autre maladie de dégénérescence), une \nincapacité psychique. Ces incapacités peuvent avoir différentes sources comme l’addiction (ou la grande précarité sociale \n(notion utilisée ici lorsque la précarité affecte plusieurs domaines de l’existence, qu’elle «se chronicise » et qu’elle compromet \nainsi gravement les chances de réassumer, pour la personne, ses responsabilités et de reconquérir ses droits par soi-même \ndans un avenir prévisible). \n \n\n\n\n13 \n\n \nChaque canton a dû élaborer un plan stratégique au sens de l'article 10 LIPPI pour \ndémontrer à une commission ad hoc, nommée par le Conseil fédéral, que les populations \naccueillies dans les institutions sociales subventionnées par l’OFAS jusqu'à fin 2007 \njouiraient encore à l'avenir des mêmes conditions de prise en charge. Adopté en juin 2011 \npar le Conseil d'État, le plan stratégique neuchâtelois a reçu l’aval du Conseil fédéral en \navril 2012. Ce plan stratégique élaboré avec les partenaires institutionnels prévoit en \nparticulier : \n \n– des partenariats basés sur des autorisations d’exploitation et des contrats de \n\nprestation ; \n \n– une surveillance portant tant sur l’aspect financier que sur la qualité des prestations; \n \n– un entretien d’orientation et l’utilisation d’un outil d’évaluation des besoins ;  \n \n– une définition du handicap qui englobe les problématiques d’addiction ou de grandes \n\nprécarités sociales ; \n \n– sa concrétisation dans une future base légale.  \n \nLe présent projet de loi s’inscrit par conséquent en complète cohérence avec les options \nstratégiques prises à cette époque. \n \nPlus récemment, en application de l’article 2 LIPPI, un rapport d’information du Conseil \nd'État concernant la planification de l’offre en institutions sociales pour adultes a été \nprésenté au Grand Conseil en décembre 2018. Cette planification doit permettre aux \nautorités de prendre les dispositions nécessaires, et donc de financer le nombre et la \nnature des prestations utiles à la population ne pouvant pas vivre ou travailler de manière \nautonome.  \n \nL’organisation administrative des compétences au niveau cantonal a subi plusieurs \nmodifications. Le service des établissements spécialisés (SES) responsable de l’ensemble \ndes domaines définis par la CIIS, est devenu dans un premier temps un service des \ninstitutions pour adultes et mineurs (SIAM) après que les écoles spécialisées (domaine D) \nont rejoint le service de l’enseignement obligatoire (SEO). Ensuite, le domaine A a rejoint \nle service de protection de l’adulte et de la jeunesse (SPAJ). Si bien qu’aujourd’hui le \nservice d’accompagnement et d’hébergement de l’adulte (SAHA) est responsable des \ndomaines B et C en lien avec la CIIS, soit les personnes adultes en situation de handicap, \nde dépendance et les personnes en grande précarité sociale comme dans beaucoup \nd’autres cantons (notamment VS et VD). \n \nDans le domaine de la pédagogie spécialisée, la RPT a eu pour conséquence la reprise \npar le canton de Neuchâtel de la conduite et de la gestion du domaine de la formation \nscolaire spéciale, ceci dans une vision inclusive. À cet effet, un office de l’enseignement \nspécialisé au sein du service de l’enseignement obligatoire a été créé. Le Grand Conseil a \nratifié par décret du 29 janvier 2013 l’accord intercantonal du 25 octobre 2007 sur la \ncollaboration dans le domaine de la pédagogie spécialisée. Le Conseil d’État a par la suite \nprésenté au Grand Conseil le rapport 18.006 définissant la stratégie cantonale sur ce \nthème. \n \nLe dispositif cantonal d’hébergement et d’accompagnement, sous l’égide du SAHA, \ncomprend principalement six institutions reconnues au sens de la CIIS : les Perce-Neige, \nFoyer Handicap, alfaset, Addiction Neuchâtel, Ressource et la Fondation pour les Adultes \nen Difficultés Sociales (FADS). Ces institutions sont chacune spécialisée dans la prise en \ncharge de certains domaines de handicap ou de publics-cibles.  \n  \n\n\n\n14 \n\n \n\nInstitutions Domaines de compétence \n\nLes Perce-Neige Déficience mentale, polyhandicap et troubles du \nspectre autistique \n\nLa Maison de vie (PN) Personnes cérébrolésées \n\nFoyer Handicap Déficience physique \n\nalfaset Handicap psychique \n\nFADS  Handicap psychique (Maison de Prébarreau) \nGrande précarité sociale avec risque de sans-\nabrisme (Hébergements différenciés) \n\nAddiction Neuchâtel Personnes en situation de dépendance \n\nFondation Ressource Personnes en situation de dépendance (accueil \ninconditionnel) \n\n \nEn 2019, au total plus de 1’250 places ont été mises à disposition des personnes adultes \nen situation de handicap, de dépendance ou de grande précarité sociale. Les prestations \noffertes se situent à plusieurs niveaux. Il y a les ateliers qui occupent en permanence dans \nleurs locaux ou dans des lieux de travail décentralisés des personnes ne pouvant exercer \naucune activité lucrative dans des conditions ordinaires, les homes et les autres formes de \nlogement collectif pour personnes en incapacité dotées d’un encadrement, ainsi que les \ncentres de jour dans lesquels les personnes concernées peuvent se rencontrer et participer \nà des programmes d’occupation ou de loisirs. Elles comprennent également des \nprestations à caractère socio-ambulatoires qui ont pour principal objectif d’élargir la palette \nde prestations en vue d’une meilleure intégration ou d’un maintien à domicile. Elles \nconsistent en un « accompagnement socio-ambulatoire » à domicile limité dans le temps \nou en un suivi des personnes avec handicap travaillant dans le 1er marché de l’emploi, \nbaptisé « intégration socio-professionnelle individualisée en entreprise » (ISPIE).  \n \nEn 2019, en tout 567 places en hébergement, 614 en atelier et 96 en centre de jour ont été \nfournies. Le Canton de Neuchâtel a accueilli 100 personnes domiciliées dans un autre \ncanton, alors que le SAHA a procédé au suivi de 87 Neuchâtelois-e-s placé-e-s hors \ncanton.  \n \nAfin de garantir au mieux l’adéquation entre les besoins du bénéficiaire et les prestations \nproposées au niveau de l’accompagnement, un dispositif d’orientation, inspiré de \nl’expérience d’autres cantons comme celui de Vaud, a été créé en 2016 sous l’intitulé \n« Jura et Neuchâtel Orientent les Adultes Handicapés » (ci-après JUNORAH).  \n \nRéalisé par Pro Infirmis sur mandat des cantons du Jura et de Neuchâtel, JUNORAH \ncontribue à proposer des solutions adaptées à chaque situation personnelle, en tentant de \ndépasser les obstacles de la vie quotidienne. Toute demande de prestation institutionnelle \nest adressée au SAHA; elle est examinée ensuite par les professionnel-le-s de Pro Infirmis \nJura-Neuchâtel, qui font des propositions de prise en charge ; un aval du SAHA valide le \nla prise en charge proposée. Après deux ans, un bilan positif a été tiré par les deux cantons. \nEn 2019, ce dispositif a connu une forte affluence avec 117 personnes orientées, contre \n77 en 2018. \n \nFinalement, un soutien est actuellement apporté au monde associatif et aux proches \naidant-e-s, en complément au dispositif existant au niveau institutionnel. Le SAHA \ncontribue financièrement à plusieurs associations telles qu’Antenne Handicap Mental, la \nFédération Suisse des Sourds, la Fondation serei, Inclusion Handicap ou Pro Infirmis qui \noffrent des conseils sociaux et juridiques, des moyens auxiliaires pour faciliter la vie \nquotidienne, des services de relève pour les proches-aidant-e-s et organisent des activités \nde formation et de loisir, dans l’objectif d’une meilleure inclusion.  \n \n\n\n\n15 \n\nLe SAHA collabore également avec le Centre thérapeutique de jour neuchâtelois (CTJN) \npour permettre à des personnes cérébrolésées, dont la perte d'autonomie nécessite un \nsoutien quotidien de la famille ou de l'entourage, un possible retour ou un maintien à \ndomicile grâce à une prise en charge d'un à deux jours par semaine.  \n\n \nEn 2019, l’engagement financier de l’État s’est élevé à plus de 59 millions de francs en \ntermes de subvention aux institutions précitées : \n \n\n \n \nÀ cela s’ajoutent les prestations des bénéficaires neuchâtelois accueillis dans des \ninstitutions sises hors canton financées à hauteur de près de 10 millions de francs.  \n \nDans le rapport sur la planification de l’offre en institutions sociales pour adultes du 3 \ndécembre 2018, il est constaté qu’en fonction des réalités démographiques, il conviendrait \nen 2022 d’ajouter à l’équipement actuel environ 36 places d’hébergement (accueil de nuit) \net d’hébergement avec occupation (accueil de nuit et de jour), entre 58 et 121 places en \natelier adapté, ainsi que 10 à 14 places en centre de jour. En termes financiers, cette \naugmentation est évaluée dans le rapport à 2,5 millions de francs par année si aucune \nalternative (projets pilotes, notamment visant à favoriser le virage ambulatoire) n’est mise \nen oeuvre. Cette évolution des besoins résulte du nombre de personnes mineures finissant \nl’école spécialisée, de l’allongement de l’espérance de vie, des facteurs liés à la \ncomplexification de la prise en charge (due au vieillissement de la population), à \nl’augmentation des comportements défis et au fait qu’une partie de la population concernée \nsouffre simultanément de plusieurs formes de handicap.  \n \nL’évolution de l’engagement financier envers les institutions est marquée par plusieurs \nrestructurations. Il est néanmoins possible de constater une augmentation régulière des \nmoyens octroyés dans le domaine. Entre les comptes 2010 et le budget 2021, il est à noter \nune croissance de 78%, pour un montant de près de CHF 13,5 mios, en faveur des \npersonnes adultes avec une déficience mentale, dont celles qui sont gravement \nhandicapées. Cet accroissement tient compte notamment des facteurs démographiques \nliés à l’espérance de vie dont les foyers dédiés aux aîné-e-s développés par les Perce-\nNeige qui accueillent aujourd’hui 75 personnes.  \n \n\nInstitutions pour adultes dans le canton Subv. 2019\n\nalfaset 11'980'739.98  \n\nFADS 2'585'659.67    \n\nFoyer Handicap 4'511'661.41    \n\nPerce Neige 26'652'714.88  \n\nMaison de Vie - Couvet 2'502'861.71    \n\nTotal 48'233'637.65\n\nInstitutions liées à l'addiction Subv. 2019\n\nFondation Addiction Neuchâtel 10'393'325.92  \n\nRessource 594'000.00       \n\nTotal 10'987'325.92\n\n\n\n16 \n\n \n \nDans l’esprit des engagements internationaux de la Suisse, tendre à l’inclusion signifie \négalement redéployer les prestations en donnant, à futur, une place accrue à l’ambulatoire \net ainsi, potentiellement, permettre de contenir la croissance linéaire des coûts décrite ci-\navant, tout en respectant les aspirations et les besoins des PVH. \n \n3.1.3. Bases légales neuchâteloises \n \nLe cadre légal neuchâtelois a connu peu d’évolution ces dernières années. Il est en outre \nantérieur au cadre légal fédéral. En effet, la loi sur les mesures en faveur des invalides \ndate du 11 décembre 1972 et a été révisée en 2005. Elle fixe le principe selon lequel le \nConseil d’État peut accorder une aide financière pour la construction, l’agrandissement, la \nrénovation et l’exploitation d’établissements, d’ateliers et de homes reconnus au sens de \nl’article 73 de la loi fédérale sur l’assurance-invalidité.  \n \nSon règlement d’exécution, du 29 mars 1989, révisé en juin 2017, fixe plus précisément le \nchamp et les modalités du financement de l’État. Cette base légale est complétée par \nplusieurs arrêtés, notamment celui relatif à la surveillance des institutions prenant en \ncharge des personnes sujettes à des conduites addictives et tributaires de soins, qui fixe \nles conditions-cadres concernant les institutions de thérapie résidentielle des toxicomanes, \nleur surveillance et leur financement et celui concernant la gestion de la qualité dans les \ninstitutions sociales (AGEQIS) du 1er décembre 2016.  \n \nAu vu de l’évolution des cadres légaux fédéraux et cantonaux, des enjeux humains et \nfinanciers de ce domaine, il semble nécessaire de proposer une base légale actualisée et \nconsolidée. Ceci, tant sur le plan des mesures visant à promouvoir l’égalité dans la société \nque sur l’organisation des prestations spécifiques à l’accompagnement des personnes en \nsituation de handicap. Il s’agit également de donner un cadre à la diversification des offres \nde prestations en lien notamment avec les possibilités de vie à domicile. \n \n \n \n4. VISION POLITIQUE  \n \n \nUne analyse comparative des différents dispositifs légaux cantonaux a convaincu le \nConseil d’État que le travail réalisé dans un processus participatif en faveur de l’égalité et \ndes droits des personnes vivant avec un handicap pour répondre à la motion 14.173, si \nelle doit s’inscrire dans une politique transversale aux différents départements, implique \négalement une réforme des bases légales liées aux prestations offertes aux personnes \nconcernées et à leur financement. Il s’agit en effet de pouvoir être en mesure de garantir \ndes offres adaptées aux besoins et aspirations des PVH, et d’assurer le respect de leurs \ndroits dans ce domaine également, qui est central dans leur parcours de vie. Ainsi, le \nrapport à l’appui d’un projet de loi sur l’inclusion et l’accompagnement des personnes vivant \navec un handicap répond à un double objectif. \n \n\nEVOLUTION DES SUBVENTIONS AUX INSTITUTION NEUCHÂTELOISES\n\nComptes 2010 Comptes 2017 Comptes 2018 Comptes 2019 Budget 2020 Budget 2021 Delta B21/C10 %\n\nLes Perce-Neige - adultes 17'180'597 23'615'466 24'367'435 26'652'715 28'602'900 30'602'900 13'422'303 78.12%\n\nMaison de Vie VDT ** 2'261'261 3'214'060 2'502'862 2'753'800 2'753'800 2'753'800\n\nAlfaset *** 9'639'543 11'453'631 11'190'703 11'980'740 12'055'400 15'055'400 5'415'857 56.18%\n\nFoyer Handicap 4'149'346 4'628'764 4'368'444 4'511'661 4'340'580 4'340'580 191'234 4.61%\n\nFADS **** 3'283'118 3'470'469 2'760'353 2'585'660 2'318'900 2'149'400 -1'133'718 -34.53%\n\nFondation Addiction NE * 4'801'530 10'804'452 10'254'628 10'393'326 9'098'220 8'898'220 4'096'690 85.32%\n\nFondation Ressource 485'500 453'418 441'000 594'000 549'000 549'000 63'500 13.08%\n\nTOTAL 39'539'634 56'687'463 56'596'624 59'220'964 59'718'800 64'349'300 24'809'666 62.75%\n\n*en 2010 ne comprend pas la Fondation Neuchâtel Addictions (FNA), composée du Drop In, du CPTT-MN, du CAPT, du CENEA et de son dispositif de prévention\n\n** dès le 1er mai 2017\n\n***dès 2019, fusion TDU - AREA; dès 2021 transfert des ateliers Astelle du CNP\n\n****dès 2019, transfert TDU à alfaset et de Feu Vert Entreprise au SASO\n\n\n\n17 \n\n \n4.1. En faveur d’une société inclusive  \n \nDans le cadre de son rapport d’information 18.012 du 26 mars 2018 auquel il est renvoyé, \nle Conseil d’État avait déjà fait siens la démarche participative et le résultat du travail réalisé \navec les milieux concernés, fédérés au sein de Forum Handicap.  \n \nDepuis lors, le processus participatif s’est poursuivi pour donner lieu à un projet de loi sur \nl’inclusion. Les éléments essentiels résultant de cette démarche de co-construction figurent \ndans le titre I de la présente loi.  \n \nLa loi proposée vise en effet à favoriser la mise en place de mesures garantissant le \nrespect des droits et des libertés des PVH et leur égalité de traitement. Elle fixe l’inclusion \ncomme une responsabilité générale. \n \nL’état des lieux et les axes de réflexion évoqués dans le premier rapport se sont étoffés \n(notamment avec le thème des loisirs) : \n\na) l’égalité ; \nb) l’autonomie ; \nc) l’enfance, la scolarité et la formation ;  \nd) la communication ;   \ne) la mobilité ; \nf) la vie professionnelle ; \ng) le logement ; \nh) la santé ; \ni) le soutien aux proches aidants ;  \nj) les loisirs ;  \nk) la protection sociale. \n \nCes 11 thèmes représentent le fil rouge de la politique d’inclusion et se concrétiseront dans \nun plan d’action. En effet, pour chaque axe de travail, les mesures discutées devront être \nactualisées, priorisées et formulées en coordination avec les organisations, les services et \ndépartements concernés, étant entendu qu’une politique d’inclusion ne peut se créer de \nmanière réaliste que progressivement et de manière transversale. Pour la période initiale, \nle Conseil d’État entend allouer une enveloppe supplémentaire de 100'000 francs pour des \nprojets pilotes. \n \nAfin d’assurer l’élaboration et le suivi de ce plan d’actions, le Conseil d’État propose la \ncréation d’un poste de préposé-e à l’inclusion. En cela, il est pionnier parmi les cantons \nromands.  \n \nIl est proposé de rattacher le ou la préposé-e au service d’accompagnement et \nd’hébergement de l’adulte (SAHA) pour permettre des synergies en termes d’expertise et \nde cohérence du dispositif de prestations. Pour cela, il est nécessaire de prévoir un poste \nsupplémentaire (1 EPT) en augmentation de la dotation actuelle du service (3.2 EPT). En \noutre, la mise en place d’un dispositif permettant d’assurer le respect des droits des PVH \navec la commission des plaintes (CoP) ainsi que la commission pour l’inclusion et \nl’accompagnement des PVH (CIAP) nécessite un renforcement du secrétariat de 0.5 EPT.  \n \nLa volonté politique de favoriser l’inclusion de manière proactive s’est illustrée récemment \npar plusieurs initiatives en lien direct avec les axes de réflexion développés par le groupe \nde travail. Quelques-unes de ces avancées sont décrites ci-après. \n \nEn 2017, plusieurs aménagements dont l’installation de deux plateformes élévatrices ont \npermis un meilleur accès à la salle du Grand Conseil et à plusieurs salles de commissions. \nUn parlement sans obstacle est un symbole fort en faveur de la participation pleine et \nentière à la vie politique des personnes en situation de handicap. \n \n\n\n\n18 \n\nAfin que les arrêts de bus puissent être utilisés de manière autonome et spontanée par les \npersonnes en situation de handicap, le Conseil d’État a souhaité apporter son soutien en \nfournissant aux communes une recommandation de priorisation des arrêts à mettre en \nconformité, des standards cantonaux d’aménagement ainsi qu’une subvention dans le \ncadre d’un crédit d'engagement de 7 millions de francs adopté le 25 juin 2019. \n \nLe Gouvernement neuchâtelois a souhaité également encourager une culture inclusive \ngrâce à un appel à projets lancé le 11 juin 2020 et destiné aux institutions et aux actrices \net acteurs culturels. La thématique de l’accès à la culture pour toutes et tous figure par \nailleurs parmi les priorités définies par la future loi sur l’encouragement des activités \nculturelles. La conférence de presse s’est tenue au Laténium, qui a été la première \ninstitution romande à bénéficier en 2018 du label culture inclusive décerné par le Service \nCulture inclusive de Pro Infirmis. \n \nCe projet de loi sur l’inclusion marque la volonté de renforcer cet engagement. \nL’élaboration du plan d’action donnera l’occasion à l’État de démontrer sa volonté d’être \nexemplaire en particulier dans l’inclusion professionnelle comme employeur, et également \nau niveau de l’accessibilité de ses infrastructures. \n \nLe Conseil d’État a, en outre, l’intention d’inscrire dans la durée la démarche participative \ninitiée en réponse à la motion en créant une commission consultative – la Commission \npour l’inclusion et l’accompagnement des PVH, au sein de laquelle seront représentés les \nmilieux associatifs et les personnes concernées par différents types de handicap. Cette \ncommission assurera ainsi une participation des PVH à l’ensemble de la politique \ncantonale (y compris la planification). \n \nAfin de répondre aux préoccupations liées au respect de l’égalité de traitement, le Conseil \nd’État propose dans le présent projet la mise en place d’une commission des plaintes. \nCette commission, spécialisée dans le domaine juridique, aura la double tâche de traiter \nles questions relevant du respect des droits des PVH dans l’ensemble de la société, et \négalement spécifiquement dans le dispositif de prestations dédié.  \n \n \n4.2. Pour des prestations adaptées aux besoins \n \nPar analogie au thème prioritaire de l’« Autonomie », fixé dans le programme fédéral 2018-\n202121, qui s’appuie sur l’article 19 de la Convention de l’ONU relative aux droits des \npersonnes handicapées (CDPH), l’objectif à terme est que les PVH puissent faire leur \npropre choix de vie. À cet effet, il est indispensable de disposer d’alternatives à la prise en \ncharge en institution, et donc de poser les bases d’une diversification et d’une flexibilisation \ndes prestations offertes aux PVH. \n \nCe changement de paradigme met tous les partenaires du dispositif au défi de renouveler \nleurs pratiques et leurs modes de collaboration. Ce virage ambulatoire ne doit bien entendu \npas se faire au détriment des personnes en situation de handicap sévère dont la prise en \ncharge nécessite un haut degré d’encadrement et qui doivent pouvoir continuer de compter \nsur des prestations institutionnelles de qualité. \n \nPour atteindre l’objectif qui vise à placer la personne en situation de handicap au centre du \ndispositif, il s’agit d’établir et de renforcer les droits des PVH dans celui-ci (respect de la \nvie privée, des droits de la personnalité, notamment le droit à disposer d’elle-même, à \nentretenir des relations en dehors de l’institution et à être protégée des mauvais \ntraitements).  \n  \n\n                                                \n21 https://www.edi.admin.ch/edi/fr/home/fachstellen/bfeh/themes-de-l-egalite/selbstbestimmtes-leben/themenschwerpunkt--\n\nselbstbestimmtes-leben-.html  \n\nhttps://www.edi.admin.ch/edi/fr/home/fachstellen/bfeh/themes-de-l-egalite/selbstbestimmtes-leben/themenschwerpunkt--selbstbestimmtes-leben-.html\nhttps://www.edi.admin.ch/edi/fr/home/fachstellen/bfeh/themes-de-l-egalite/selbstbestimmtes-leben/themenschwerpunkt--selbstbestimmtes-leben-.html\n\n\n19 \n\n \nPour accompagner le changement, il faut également consolider et clarifier la collaboration \navec les institutions sociales et les organismes de soutien qui sont les partenaires \nessentiels du dispositif actuel et futur. Ilsont en effet développé des initiatives pilotes et une \nexpertise socio-éducative depuis de nombreuses années. L’association faîtière des \ninstitutions sociales INSOS a d’ailleurs publié un plan d’action général (2019-2023) qui fixe \ndes objectifs et met en valeur les bonnes pratiques existant en Suisse. Dans le canton de \nNeuchâtel, les partenaires institutionnels ont eux-aussi déjà initié des projets novateurs22. \nIl s’agit de s’en inspirer et d’évaluer la possibilité de les généraliser dans le dispositif. \n \nLa base légale proposée vise donc à consolider un dispositif de prestations de qualité qui \nrépondent aux besoins et aspirations des PVH, et à offrir un cadre au redéploiement de \nces prestations. En effet, grâce aux modifications législatives, les options de ce virage \nambulatoire pourront être concrétisées dans la prochaine planification 2023-2028. Il est \nprévu que celle-ci soit discutée au sein de la Commission pour l’inclusion et \nl’accompagnement des PVH (CIAP), dans laquelle tant les institutions sociales que les \npersonnes concernées sont représentées. \n \nLe projet de loi sur l’inclusion s’inscrit en outre dans la conception de la gouvernance des \npartenariats externes liée au programme de réformes de l'État de Neuchâtel. Cette \nconception a notamment pour objectif d’harmoniser la gestion des partenariats grâce à \nl’établissement de contrats de prestations qui, dans le domaine du handicap, n’ont \nactuellement pas de base légale claire.  \n \nDans un souci de favoriser des processus d’amélioration continue, il s’agit également \nd’actualiser le dispositif de surveillance et les conditions posées aux partenaires \ninstitutionnels, en procédant à une mise à niveau avec les principes et les pratiques ayant \nfait leur preuve dans les autres cantons romands. \n \nLe projet de loi sur l’inclusion s’inscrit donc dans une vision globale novatrice d’une société \ninclusive, tout en y intégrant les bases liées à l’organisation des prestations.  \n \n \n \n5. COMMENTAIRE ARTICLE PAR ARTICLE \n \n \nSeuls les articles nécessitant un commentaire sont mentionnés dans le texte ci-après. \n \nArticle premier \n \nLa loi vise en premier lieu à promouvoir l’inclusion des personnes vivant avec un handicap \n(ci-après : PVH). Ce but a une portée générale : l’inclusion doit être prise en compte dans \ntoutes les réflexions et projets menés au sein de l’activité étatique. Dans ce sens, la loi \nrevêt un caractère transversal et programmatique.  \n \nEnsuite, la loi vise à organiser le partenariat avec les institutions, organismes ou, plus \ngénéralement, les prestataires travaillant avec des personnes vivant avec un handicap. \nElle pose un cadre afin d’assurer un processus d’amélioration continue de la qualité des \nprestations et une meilleure protection des PVH. Ce cadre permet également de consolider \nla surveillance de l’État afin de garantir l’utilisation adéquate de ses ressources.  \n  \n\n                                                \n22 La Fondation les Perce Neige a, par exemple, développé un système d’évaluation (basé sur la méthode MHAVIE) qui \npermet d’élaborer pour chaque personne un projet de vie adapté. Pro Infirmis développe quant à elle depuis plusieurs années \nun conseil individualisé pour les personnes qui souhaitent pouvoir bénéficier de la contribution d’assistance. La mise en place \ndès 2016 du dispositif d’orientation JUNORAH par le canton a également permis d’amorcer les prémisses du changement. \n\n\n\n20 \n\n \nLa loi a pour but de renforcer la coordination des différents services travaillant à l’inclusion \nautour d’un plan d’action fédérateur. Afin de clarifier les responsabilités de chacun des \nservices ou entités concernés tout en maintenant son caractère transversal, le projet \nproposé réserve les textes de loi cantonaux, intercantonaux et fédérauxpropres aux \npolitiques sectorielles. Dans le domaine de la pédagogie spécialisée, la stratégie cantonale \na, par exemple, été définie dans le rapport 18.006 du 5 mars 2018 conformément au \nconcordat intercantonal sur la pédagogie spécialisée, du 25 octobre 2007, ratifié par le \nGrand Conseil en janvier 2013. Il en va de même avec la politique de l’enfance et de la \njeunesse ainsi qu’avec le domaine de la santé publique ou celui liée à l’assurance invalidité \nnotamment, dont les politiques reposent sur des bases légales spécifiques qui demeurent \nsous la compétence des services et entités concernés. \n \nArticle 3  \n \nPotentiellement toute personne est susceptible de vivre une situation de handicap à un \nmoment de sa vie. L’âge, le type de handicap, la durée du handicap ne sont pas des \ncritères déterminants \n \nArticle 5 \n \nCette liste non exhaustive pose les priorités des mesures concrètes à mettre en place pour \nque l’inclusion puisse se réaliser. Elle résulte du processus participatif décrit au chapitre \n4.1. À visée programmatique, ce premier état des lieux devra être concrétisé dans un plan \nd’action.  \n \nArticles 6 à 8 \n \nEn ce qui concerne la désignation des autorités et la répartition des tâches et des \ncompétences, les dispositions proposées s'en tiennent aux dispositions de la loi sur \nl'organisation du Conseil d'État et de l'administration cantonale (LCE), du 22 mars 1983. \nLe Conseil d'État définit la politique cantonale en matière d'inclusion et d’accompagnement \ndes PVH, et veille à ce que le droit supérieur soit appliqué, notamment concernant la \nConvention intercantonale relative aux institutions sociales (CIIS) du 13 décembre 2002 \n(dernière modification du 14 septembre 2007).  \n \nLe département désigné par le Conseil d’État met en œuvre les mesures nécessaires à \nune politique d'inclusion et dispose à cet effet d'un service en charge de l’inclusion et de \nl’accompagnement des PVH, qui est l'organe cantonal d'exécution en la matière. Il s’agit \nde formaliser les compétences et responsabilités qui sont en partie déjà assumées par le \nSAHA. Pour que la politique cantonale en matière d’inclusion puisse être mise en œuvre \nde manière cohérente, une coordination avec les autres services concernés est \nindispensable, notamment avec les services de la santé publique, de l'action sociale, \npénitentiaire, de l'emploi, avec la caisse cantonale neuchâteloise de compensation ou \nencore avec les offices de l'assurance invalidité, de la protection de l’adulte et de l’enfant \net celui de l'enseignement spécialisé.  \n \nLa surveillance financière est réalisée conformément à la loi sur les subventions (LSub), \ndu 1er février 1999, aux principes de la loi sur les finances de l’État et des communes \n(LFinEC), du 20 août 2014, et aux exigences relatives aux accords intercantonaux \n(découlant de la CIIS notamment). \n \nArticle 9 \n \nPour mener les réflexions relatives à l’inclusion, développer et mettre en œuvre un plan \nd’action efficace, l’État se dote d’un-e préposé-e à l’inclusion qui travaillera en s’appuyant \nnotamment sur les expertises réunies par la commission pour l’inclusion et \nl’accompagnement des PVH.  \n\n\n\n21 \n\n \nLe-la préposé-e conseille les individus et les collectivités de manière à inciter tous les \nacteurs concernés à prendre des mesures favorisant l'inclusion ; il-elle coordonne des \nactions et des projets spécifiques, donne son préavis quant à la prise en compte de \nl’inclusion dans les nouvelles dispositions légales et maintient des relations serrées avec \nles organismes de soutien des PVH. Enfin, il-elle participe à la sensibilisation du grand \npublic à l'inclusion. \n \nIl-elle est rattaché-e au service chargé de l’inclusion et de l’accompagnement des PVH en \nraison des synergies positives ainsi engendrées.  \n \nArticles 10 à 13 \n \nLa CIAP est une commission consultative du Conseil d’État, présidée par le chef ou la \ncheffe de département. Elle se veut représentative et participative. Elle est également une \ninterface avec les acteurs clefs de l’administration cantonale et des institutions afin de \npermettre une coordination efficace. Elle vient en appui du service sur les aspects \nstratégiques lié à la planification des prestations destinées aux PVH et est un partenaire \nde la mise en œuvre du plan d’action en faveur de l’inclusion. Dans cette perspective, le-\nla chef-fe de service et le-la préposé-e participe aux séances avec voix consultative. \n \nArticles 14 à 17 \n \nLa Commission cantonale addictions (ci-après : commission addictions) existe déjà depuis \nplusieurs années. Elle répond aux exigences de la loi sur les stupéfiants et les substances \npsychotropes (LStup), du 3 octobre 1951. Les cantons doivent en effet mettre en place les \nconditions-cadre adéquates et créer les organismes nécessaires ou soutenir des \ninstitutions privées répondant aux critères de qualité requis (article 3b, alinéa 1, et 3c, \nalinéa 3 LStup).  \n \nElle est rattachée au SAHA qui est responsable du domaine de l’addiction au sens de la \nCIIS. Il s’agit de réunir dans un même cadre légal les éléments déjà existants par soucis \nde cohérence. \n \nArticles 18 à 21 \n \nLa commission des plaintes (CoP) est un organe appelé à recevoir les plaintes de toute \npersonne vivant avec un handicap (ou de son ou sa représentante légale) qui pourrait se \nprévaloir d’une violation de la loi, que ce soit au niveau du respect de ses droits à l’égalité \nde traitement au sens de la LHand, ou au niveau de l’accompagnement offert par les \nprestataires. Elle pourra également intervenir d’office. \n \nAu vu de la diversité des domaines couverts en matière d’inclusion, il est prévu qu’elle \nagisse de manière subsidiaire afin de ne pas se substituer aux autorités compétentes selon \nle droit fédéral ou cantonal des domaines concernés. À ce titre, les décisions du service \nfont l’objet de voies de recours spécifiées à l’article 55 de la présente loi conformément à \nla loi sur la procédure et la juridiction administratives (LPJA), du 27 juin 1979. \n \nDès le moment où la plainte est de son ressort, elle tente la conciliation. Ce principe \nconcrétise les exigences de l'article 10, alinéa 2, lettre f LIPPI, qui prévoit qu'une procédure \nde conciliation doit être mise en place en cas de différends entre les personnes vivant avec \nun handicap et les institutions. Il répond également à la volonté du groupe de travail de \npouvoir s’appuyer sur un dispositif de médiation. \n  \n\n\n\n22 \n\n \nLa procédure devant la commission des plaintes se conclut par un classement de la plainte, \ndans le cas où la conciliation a abouti, ou par un rapport de la commission incluant ses \nconclusions. Ce rapport est transmis au département, aux personnes plaignantes et aux \nentités concernées qui pourront prendre les mesures nécessaires sur la base des \nconclusions de la commission des plaintes, selon leurs compétences respectives. \n \nComme l’activité de la CoP sera essentiellement juridique, il est important que sa \nprésidence et sa vice-présidence soient assurées par des personnes ayant des \nconnaissances juridiques poussées.  \n \nTitre II \n \nCette partie de la loi porte sur les aspects liés à la planification et à l’organisation des \nprestations en faveur des PVH. Elle rappelle les droits de PVH dans le dispositif. Ces \ndispositions consolident la collaboration entre l’État et les partenaires institutionnels et \ndonnent les outils nécessaires à l’État pour s’assurer de la qualité et de l’adéquation des \nprestations fournies. Elle pose les bases d’une diversification de l’offre de prestations, \nfavorisant l’autodétermination et la vie à domicile. \n \nArticle 22 \n \nLe champ d’application de ce titre correspond aux compétences actuelles relevant du \nSAHA. Il est limité au cercle des personnes adultes qui ne sont pas en âge AVS. Ce \nprincipe est atténué par le fait que la LIPPI garantit le principe de la primauté du handicap \nsur l'âge. Les personnes en situation de handicap n'ont pas à quitter l'institution, devenu \nleur lieu de vie. Elles ont en principe le droit d'y demeurer après avoir atteint l'âge de la \nretraite AVS. \n \nArticle 23 \n \nCet article résume les objectifs de la partie de la loi traitant de l’accompagnement et de \nl’hébergement. Concernant les droits des bénéficiaires, il s’agit également de comprendre \nles obligations qui en découlent. Dans la mesure du possible, cette information se fait par \nécrit dans un mode de commmunication adapté afin de donner la possibilité à la PVH de \npouvoir le cas échéant en discuter avec ses proches et/ou son ou sa représentant-e légal-\ne. Sous-jacentes aux conditions mentionnées à l’alinéa e), il s’agira de déterminer \nultérieurement et dans un projet spécifique en collaboration avec les partenaires \ninstitutionnels les taux d’encadrement liées aux différents types de prestations. \n \nArticle 24 \n \nCette disposition énumère les principales prestations dispensées par le dispositf actuel. \nPar domicile, on entend un lieu de vie situé hors du périmètre institutionnel.  \n \nArticle 25 \n \nCette disposition énumère les principaux droits du bénéficiaire dans le dispositif \nd’accompagnement des PVH. Ces éléments ressortent des engagements internationaux \nde la Suisse dans le cadre de la CDPH et ont été définis par analogie aux dispositifs \nexistant dans les cantons romands.  \n \nArticle 26 \n \nL’entretien d’orientation permet de donner toutes les informations nécessaires à la PVH. \nElles portent notamment sur le réseau de conseil social permettant l’accès à des \nprestations d’assurances sociales (rente AI, PC, API, contribution d’assistance, etc.) ; \nl’éventail des prestations du dispositif et les possibilités de maintien à domicile. Il débouche \n\n\n\n23 \n\nsur des solutions individualisées correspondant aux besoins. Ainsi, la PVH, en accord avec \nses proches, est en mesure de faire des choix de vie de manière éclairée grâce à une \ninformation neutre et professionnalisée. \n \nArticle 27 \n \nToute personne a le droit de prendre connaissance des données qui la concernent, à \nl’instar de ce qui se pratique dans le cadre médical. C’est un droit individuel qui doit être \nreconnu aussi dans le cadre de l’accompagnement des PVH. \n \nArticle 28 \n \nCet article pose comme principe l'interdiction de toute mesure de contrainte à l'égard des \nbénéficiaires. Il réserve toutefois les dispositions du Code civil suisse en matière de \nprotection de l'adulte, qui règlent les questions des traitements médicaux et des mesures \nlimitant la liberté de mouvement pour les personnes incapables de discernement. Un \nplacement contre le gré des bénéficiaires peut en outre résulter de mesures déterminées \npar les autorités pénales, par exemple de mesures thérapeutiques au sens des articles 56 \net ss du Code pénal suisse. Pour ces cas, le droit pénal s'applique.  \n \nEn outre, la loi fédérale sur les épidémies (LEP) et la loi de santé (LS) déterminent les \nconditions dans lesquelles certaines autres mesures de contrainte peuvent intervenir, en \nparticulier lorsque des mesures thérapeutiques ou prophylactiques sont nécessaires pour \nlutter contre les maladies transmissibles (article 38 LS).  \n \nL’accompagnement de PVH, notamment en institution, implique parfois des mesures qui \nentravent la liberté de la personne. Elles doivent être de derniers recours et doivent \nrespecter les dispositions fédérales sur la protection de l’adulte, soit les articles 383 et \nsuivants du Code civil (voir FF 2006, p. 6671 et ss).  \n \nL’article 383 CC fixe les conditions de la restriction et les mesures doivent faire l’objet d’un \nprotocole et impliquent un devoir d’information (384 CC). Il convient en effet que la durée \nde la mesure soit définie dans le temps afin qu’une nouvelle évaluation ait lieu pour \ns’assurer que cette mesure d’exception ne perdure pas sans suivi. \n \nLe projet de loi prévoit en sus que la mesure doit être décidée par la direction et que le \nservice doit en être informé, le but étant de permettre à ce dernier d’exercer une \nsurveillance sur l’institution (article 387 CC) en termes de sécurité des personnes qui y \nrésident. \n \nArticle 29 \n \nCe chapitre permet de consolider et clarifier les principes d’ores et déjà en vigueur dans le \ndispositif actuel. L’orientation est réalisée sur la base d’une évaluation des besoins en \ntenant compte des aspirations, du projet de vie et des compétences des PVH. Il est \nimportant que la méthode utilisée soit standardisée, discutée avec les partenaires \ninstitutionnels et validée par le service. L’utilisation systématique d’un outil commun \npermet, entre autres, d’estimer le taux d’encadrement nécessaire à chaque situation. \nL'évaluation va en effet déterminer le type de prise en charge et son degré d’intensité ; et \npar conséquent son impact financier. \n \nEn fonction de la réalité du dispositif existant, l’orientation vise à trouver l’accompagnement \nle plus adéquat pour la personne concernée. Il est prévu que ce processus puisse mener \nà des prestations institutionnelles offertes dans le canton ou hors canton, mais également \nà des projets de soutien pour une vie à domicile. \n  \n\n\n\n24 \n\n \nArticle 30 et 31 \n \nSelon le procédé actuellement en vigueur, le service valide les propositions de prestation \nafin de s’assurer de l’adéquation des prestations avec les résultats de l’évaluation et de \npouvoir adapter sa planification de manière évolutive et en continu. Les critères de \npriorisation émis par le service en collaboration avec les partenaires institutionnels et la \nliste d’attente unique permettent de garantir une égalité de traitement des PVH. Cette liste \nd’attente tient compte des mandats spécifiques donnés aux différentes institutions. Afin de \nne pas surcharger ou ralentir le système, une différenciation des processus de validation \nsera mise en place après discussion avec les partenaires, notamment sur certaines \nprestations en journée (ateliers, suivis ambulatoires, etc.) dont la validation pourrait revêtir \nun caractère automatique.  \n \nL'offre adéquate au sens de I'art. 2 LIPPI signifie d'une part que Ie Canton ne peut pas \nconsidérer les besoins de la personne concernée uniquement sous I'angle quantitatif; iI \ndoit aussi tenir compte de la diversité des handicaps et d'autres éléments tels que les \nrelations sociales et la langue. D'autre part, elle implique également que les prestations \nseront proportionnées, en ce sens que Ie rapport entre Ie coût supporté par les pouvoirs \npublics et I'utilité pour les personnes invalides devra rester raisonnable (message du 7 \nseptembre 2005 sur la législation d'exécution concernant la réforme de la péréquation \nfinancière et de la répartition des tâches entre la Confédération et les cantons (RPT), FF \n2005 5814 ch. 2.9.4.4; ATF 140 V 499 consid. 5.3.1 p. 504). Ainsi, par exemple, dans la \nmesure où une PVH choisirait, pour des raisons de confort, une prestation hors canton et \nque le coût de cette dernière se révèle nettement supérieur au coût d’une prestation \nanalogue offerte dans le canton, le SAHA pourrait limiter le financement des pouvoirs \npublics. \n \nLa mise en oeuvre de la décision du service prend en compte la réalité du dispositif de \nprestations existant et le nombre de places à disposition. La validation du service \nn’implique ainsi ni automatisme, ni disponibilité immédiate de la prestation. \n \nArticle 32 \n \nLe projet individualisé est un élément majeur de l’autodétermination et de la participation \nde la PVH dans les choix liés à son accompagnement et doit viser son autonomie. Il permet \nau service de s’assurer que le projet est évolutif et s’adapte régulièrement au projet de vie \nde la personne. \n \nArticles 33 et 34 \n \nCette planification cantonale répond à l’exigence de l’article 2 LIPPI portant sur les offres \ninstitutionnelles. Cette disposition permet d’englober également les offres liées à \nl’accompagnement à domicile. Elle porte sur l’ensemble des prestations destinées à \nrépondre aux besoins des PVH et devient ainsi un outil de pilotage de l’État en la matière. \nElle doit pouvoir se réfléchir en coordination avec les services ou entités dont les \nplanifications propres sont impactées ou impactent celle du domaine des PVH, notamment \nle SCSP dans le domaine des personnes vivant avec un handicap psychique ou les \npersonnes en âge AVS ainsi que le SPAJ ou l’OES en charge des personnes mineures \nqui, atteignant l’âge adulte, impacte la planification des PVH adultes. \n \nLa planification fait l’objet d’un rapport au Grand Conseil tous les cinq ans, ce qui \ncorrespond à une planification à moyen terme selon les standards intercantonaux. \n \n  \n\nhttps://www.bger.ch/ext/eurospider/live/de/php/aza/http/index.php?lang=de&type=show_document&page=1&from_date=&to_date=&sort=relevance&insertion_date=&top_subcollection_aza=all&query_words=&rank=0&azaclir=aza&highlight_docid=atf%3A%2F%2F140-V-499%3Ade&number_of_ranks=0#page499\n\n\n25 \n\nArticles 35 à 37 \n \nSelon l'article 4 LIPPI, il appartient aux cantons de reconnaître les institutions répondant \naux besoins des personnes invalides. La reconnaissance est accordée à certaines \nconditions mentionnées à l'article 5, alinéa 1 LIPPI. Le respect de ces conditions doit faire \nl'objet d'un contrôle régulier de la part du canton sur le territoire duquel l'institution est \nétablie (article 6 LIPPI). Les institutions sociales reconnues aujourd’hui par le SAHA au \nsens de la LIPPI doivent avoir mis en place un concept de prise en charge adapté aux \nbesoins des bénéficiaires (au sens des critères qualité requis pour les institutions sociales \net validés par la Conférence latine des affaires sanitaires et sociales - CLASS). Dans ce \ncadre, les critères qualité sont en principe intégrés aux normes de certification choisies par \nles institutions. Les normes peuvent être différentes selon les institutions, par exemple ISO, \nQuatheda ou Swiss Gaap RPC pour la finance. Comme pour les organes de révision, les \nauditeurs sont mandatés et payés par l’institution. Ces charges sont reconnues par l’État \ndans le cadre de la subvention. Les dates des visites d’audit sont fixées d’entente avec la \ndirection d’année en année. L’autorisation d’exploitation tient compte des rapports d’audit \net permet pour le surplus de fixer des conditions cadres non seulement aux institutions \nsociales, mais à tout autre prestataire (privé ou public) du dispositif. Il est important qu’une \ndurée maximale soit mentionnée pour l’autorisation et que celle-ci ne puisse être \ntransmissible en cas de réorganisation, de rachat ou de fusion. L’autorisation d’exploitation \nest requise dans la grande majorité des cantons romands (VS, FR, GE, VD). La granularité \ndes éléments qui devront être annoncés pour l’octroi de l’autorisation d’exploitation sera \nencore spécifiée par voie réglementaire. En lien avec l’art. 36, al. 3, seuls les éléments \npertinents liés aux conditions de l’autorisation d’exploitation devront être annoncés au \nservice. \n \nLes institutions ou les organismes qui soutiennent et accompagnent les PVH sont tenus \nde tenir un dossier contenant les informations pertinentes, dans le respect des dispositions \nrelatives à la protection des données. Ce dossier doit permettre d’attester que les \nprestations promises sont bien délivrées et que le suivi de la personne est de qualité. Cette \nobligation est en lien avec l’autorisation d’exploitation. Certaines prestations, notamment \ndans le domaine de la réduction des risques et de la prévention, peuvent faire l’objet \nd’exceptions.  \n \nLe dossier est conservé 20 ans en raison de l’aspect très sensible relatif à la prise en \ncharge des personnes particulièrement vulnérables. Le triste exemple des mesures de \ncoercition à des fins d’assistance, qui sont un chapitre sombre de l’histoire sociale de la \nSuisse, montrent que la légitimité des pratiques dans le domaine peut se modifier. Il est \ndonc d’intérêt public que ses dossiers sensibles puissent être gardés au-delà des 10 ans \nusuels.  \n \nArticle 38 \n \nLes institutions reconnues d’utilité publique peuvent bénéficier d’allégements fiscaux au \nsens de l’article 81, alinéa 1, lettre f de la loi sur les contributions directes, du 21 mars \n2000. \n \nArticle 39 \n \nL’autorisation d’exploiter et la reconnaissance impliquent certaines obligations pour le \nprestataire. Celles proposées dans cet article proviennent principalement des obligations \nactuellement en vigueur selon l’article 5 LIPPI, portant sur les conditions de \nreconnaissance des institutions sociales. Il s’agit donc principalement d’une formalisation \nde la situation existante. \n \nLes conditions posées aux alinéas a) et b) visent à fluidifier le système actuel et à répondre \nà la motion 20.107 en facilitant les accueils urgents. \n \n\n\n\n26 \n\nLes principes de gouvernance sont inscrits ici comme condition de la reconnaissance \nd'utilité publique, car celle-ci permet l’accès à la subvention. Le Conseil d’État peut \nnotamment désigner des délégué-e-s dans les conseils de fondation des partenaires \ninstitutionnels si les circonstances le justifient. Cette reconnaissance n'est pas réservée \naux institutions, mais également aux autres organismes, ce qui permet d'élargir les \npossibilités de partenariat en matière d’offre de prestations. \n \nPour éviter une surcharge administrative, les contrôles effectués par le service concernant \nla gestion administrative et financière continueront de s’appuyer notamment sur les \nrapports émis par les organes de révision et par les auditeurs qualité. \n \nArticle 40 \n \nAfin de prendre en considération la mobilisation de la société civile en faveur des PVH, il \nest proposé de reconnaître comme prestations le travail des proches aidant-e-s qui \nfournissent une assistance étendue, et de pouvoir le soutenir financièrement, selon des \nconditions à définir par le Conseil d’État. Il est également prévu d’encourager et de faciliter \nl’accès des PVH à la contribution d’assistance prévue depuis 2012 dans le cadre de la LAI. \nCette contribution offre la possibilité aux PVH qui vivent ou souhaitent vivre à domicile, et \nqui nécessitent une aide régulière, d’engager une personne qui leur fournira l’assistance \ndont ils ou elles ont besoin. Cette possibilité est actuellement sous-utilisée. Il est également \nprévu de soutenir les organisations encourageant et encadrant l’engagement bénévole en \nfaveur des PVH. \n \nArticle 41 à 43 \n \nLa surveillance porte sur le respect de la loi dans son ensemble. Ceci est justifié d’une part \npar un besoin de protection accru des bénéficiaires concerné-e-s en raison de leur \nvulnérabilité et, d’autre part, à cause de l’importance des contributions financières de l’État \ndans ce domaine. Ainsi, en application de la CDPH et des cadres légaux existant, l’État \nporte la responsabilité d’assurer la qualité des prestations et l’utilisation efficiente des fonds \naccordés. \n \nLes inspections sur le terrain constituent un moyen reconnu d’exercer une \nsurveillanceadéquate, raison pour laquelle elles font l’objet d’une disposition de la loi qui \nen précise les modalités générales. Le canton de Neuchâtel connaît ses dispositions dans \nle domaine des établissements médico-sociaux depuis 1992. Plusieurs cantons latins, dont \nFribourg et Vaud, pratiquent également ces visites dans le domaine du handicap. En \npratique, l’annonce préalable des visites devrait être l’usage. Le but principal de cette \nsurveillance et de vérifier que le cadre organisationnel permet d’accomplir un \naccompagnement et une prise en charge adaptées. Ces inspectionspermettent de vérifier, \nselon des critères définis spécifiquement pour chacun des types d’institution, que ces \norganisations répondent favorablement aux exigences légales ainsi qu’au respect des \ndroits des bénéficiaires  \n \nVu les ressources limitées du service, celui-ci est autorisé à confier les inspections à des \ntiers si cela se révèle nécessaire. Ceux-ci seront dotés des compétences spécifiques au \ndomaine. Il peut limiter les aspects sur lesquels le contrôle doit porter. \n \nArticle 43 \n \nAujourd’hui déjà, le service (SAHA) contrôle que les subventions sont utilisées \nconformément à leur affectation et dans le respect de la loi. Cet article permet de clarifier \nla portée du contrôle et le respect des engagements, notamment ceux liés à un contrat de \nprestations, et donne le cadre au service pour fixer, en consultation avec les partenaires \ninstitutionnels, des indicateurs efficients. Cet article consolide la volonté du Conseil d’État \nen la matière, en respect des principes de la LFinEC relatifs à un usage économe, efficace \net efficient des fonds publics. \n\n\n\n27 \n\n \nDans les cas où les engagements ne seraient cependant pas respectés, l'État sera en droit \nd'exiger la restitution des subventions aux conditions fixées par la LSub (article 56), et ceci \npour tous les types de subventions prévues dans le présent projet de loi. \n \nArticle 44 \n \nCet article préconise que les institutions ou les organismes dont il a été tenu compte dans \nla planification bénéficient d’une subvention sous forme d’indemnités au sens de l’article \n3, alinéa 1, lettre a) LSub. \n \nLe prix des prestations des institutions reconnues au sens de la LIPPI est calculé en \napplication des accords intercantonaux et selon les règles fixées par la CIIS, basées sur le \nprincipe d’une subvention à l’exploitation. Ce calcul nécessite des institutions de tenir une \ncomptabilité analytique selon des clefs de répartition des coûts par domaines et \nprestations, transparentes et discutées avec le service. L’ensemble des institutions \npartenaires passeront à un financement par contrat de prestation, avec l’abandon du \nsystème de couverture de déficit, après un délai transitoire. \n \nEn cas d’investissements exceptionnels, en particulier ceux nécessaires à la rénovation ou \nà la construction de bâtiment, une approbation du Conseil d’État est requise en application \nde l’article 6 alinéa 3, lettre f) de la présente loi. Les aspects concernant la prise en compte \ndes amortissements, actuellement définis dans le RLMFI, devront être revus dans le \nrèglement d’application de la présente loi. \n \nLes institutions ont la possibilité de solliciter un cautionnement de la part de l'État. L'octroi \nde cautionnements obéit aux règles générales fixées par la loi sur les finances, qui \ndétermine notamment les compétences respectives du Grand Conseil et du Conseil d'État \nà cet égard. \n \nArticle 45 \n \nL’État peut également soutenir des projets pilotes. Ces projets pilotes ont un double \nobjectif : d’une part encourager les initiatives d’une large palette d’acteurs visant une \nsociété inclusive en lien avec le plan d’action déterminé par le Conseil d’État (selon l’article \n5 de la présente loi, notamment le soutien aux proches aidant-e-s et l’encouragement de \nl’inclusion professionnelle des PVH) ; d’autre part, favoriser des projets innovants (hors \nplanification) qui, après évaluation de la phase pilote, pourront compléter l'offre de \nprestations listée dans la planification (sleep-in, prise en charge novatrice de l'autisme, \naccompagnement en logements transitoires, partenariats public-privé, etc.). \n \nArticle 47 \n \nLes institutions et les organismes soutenus par des subventions étatiques ne poursuivent \npas de but lucratif. Le bénéfice ou les réserves qui résultent de leur exercice comptable \ndoivent donc en principe être réaffectés au but statutaire. Cependant, pour que la \nsubvention étatique conserve son caractère subsidiaire et serve effectivement à ce \npourquoi elle a été accordée, il peut être nécessaire de définir les conditions de constitution \net d’utilisation des réserves formées dans le cadre des activités subventionnées. \n \nArticles 48 à 50 \n \nIl revient au service de fixer le prix de la prestation sur la base des modalités de calcul \nfixées par le Conseil d’État conformément aux engagements intercantonaux, notamment \nceux de la CIIS, en respectant le principe de subsidiarité.  \n  \n\n\n\n28 \n\n \nLe-la bénéficiaire s’acquitte du prix de pension coûtant à hauteur de sa capacité financière \naujourd’hui déjà. Il-elle participe ainsi aux frais de son placement en institution. Lorsqu’il \nou elle est au bénéfice d’une rente AI et que sa situation financière ne lui permet pas de \ns'acquitter du prix de pension coûtant, il-elle doit déposer une demande de prestations \ncomplémentaires (PC) au sens de la loi fédérale sur les prestations complémentaires à \nl'AVS et à l'AI (LPC), du 6 octobre 2006, ainsi qu’une demande d’allocation pour impotent \n(article 42 LAI). \n \nLorsque le droit aux PC n'est pas reconnu, la capacité contributive du ou de la bénéficiaire \nest calculée selon les directives en vigueur. Afin d’établir ce calcul, le SAHA doit avoir \naccès à différentes bases de données en consultation, telles que la base de donnée des \npersonnes (BDP), qui permet de contrôler l’identité ainsi que le domicile légal du-de la \nbénéficiaire de prestations en institution sociale, afin notamment de vérifier si le canton de \nNeuchâtel est compétent pour la prise en charge financière. Le programme Nil+ de la \nCaisse cantonale neuchâteloise de compensation permet de contrôler si la personne \nperçoit une rente, des prestations complémentaires (PC) ainsi qu’une allocation pour \nimpotent (API), afin d’établir sa participation au prix de pension. Celle-ci correspond à la \ntaxe journalière fixée par arrêté du Conseil d’État pour les bénéficiaires ayant droit à des \nPC ; en cas de refus de PC par la CCNC, un calcul est effectué par le SAHA sur la base \ndes chiffres relatifs à la fortune et aux revenus, éléments ressortant de la base de données \nSIPP. \n \nLe-la bénéficiaire qui n’a pas de rente AI est autorisé-e à solliciter de telles prestations \nquand il-elle est au bénéfice d'une attestation médicale établissant une altération \nsignificative présumée durable de sa santé. Sans cela, il-elle doit s'acquitter d'un montant \nforfaitaire par jour ou par prestation, pouvant être pris en charge par l'aide sociale le cas \néchéant, notamment pour les personnes en grande précarité sociale placées par les \nservices sociaux régionaux dans les hébergements d’urgence de la FADS.  \n \nArticles 51 et 52 \n \nCes articles consacrent les accords intercantonaux, notamment inscrits dans la CIIS en ce \nqui concerne les prestations fournies aux ressortissant-e-s neuchâtelois-e-s hors canton et \ncelles fournies aux ressortissant-e-s des autres cantons dans les institutions \nneuchâteloises. La reconnaissance des institutions hors CIIS par le Conseil d’État fait \nfigure d’exception et vise à répondre à un besoin personnel très spécifique non couvert par \nle dispositif institutionnel neuchâtelois. Actuellement seule une institution bernoise est \nconcernée et seules deux personnes en bénéficient. Un examen relatif à la qualité des \nprestations fournies est réalisé. \n \nArticle 53 à 54 \n \nLa surveillance préconisée par la loi a pour corollaire que des mesures puissent être prises \nlorsque celle-ci ou le mandat donné, notamment dans le cadre d'un contrat de prestations, \nn’est pas respecté. À cet effet, le projet prévoit la possibilité pour le département d'agir en \nordonnant des mesures administratives (par exemple : la fermeture de locaux, une \nlimitation ou un retrait de l'autorisation d'exploiter, ou encore une dénonciation du contrat \nde prestations). En cas de non-respect des normes architecturales ou d’infrastructures \ndéfectueuses ou insalubres, la fermeture des locaux pourrait être envisagée. \n \nLorsque le retrait de l’autorisation entraîne le transfert de bénéficiaires dans d’autres \ninstitutions, le département peut en assurer l’organisation, les frais pouvant être mis à la \ncharge du prestataire. \n  \n\n\n\n29 \n\n \nArticle 56 \n \nCet article prévoit une période transitoire de 3 ans. Cette période permettra au SAHA de \ntravailler en partenariat avec les institutions et organismes concernés afin de concrétiser \nle règlement d’exécution et la mise en œuvre de la LIncA. \n \nArticle 57 \n \nPour assurer la responsabilité générale et transversale inscrite à l’article 4 de la présente \nloi, chaque projet étatique doit intégrer une réflexion au niveau de l’inclusion. Dès lors, et \npour favoriser cette prise de conscience, il est prévu que les rapports du Conseil d’État au \nGrand Conseil comprennent un chapitre sur l’inclusion. \n \n \n \n6. CONSULTATION \n \n \nDans le cadre de son rapport d’information 18.012 du 26 mars 2018, le Conseil d’État a \nsouhaité privilégier une démarche participative avec les milieux concernés, fédérés au sein \nde Forum Handicap. Faisant suite à la demande du Bureau du Grand Conseil, le processus \nparticipatif s’est poursuivi pour donner lieu au présent projet de loi.  \n \nLa consultation a démontré que les principales innovations amenées par l’avant-projet ont \ntrouvé un écho favorable, notamment la proposition de créer un poste de préposé-e à \nl’inclusion, une commission pour l’inclusion et l’accompagnement des PVH ainsi qu’une \ncommission des plaintes, comme celle de pouvoir initier et financer des projets pilotes en \nfaveur de l’inclusion. Bien que suscitant des questionnements sur la manière de procéder \nau changement de paradigme en partenariat avec les acteurs-clefs que sont les \ninstitutions, la nécessité de légiférer sur l’organisation, le financement et la surveillance \ndes prestations en faveur des PVH n’a pas été mise en question. L’objectif de l’avant-projet \nde placer les personnes au centre du dispositif est en effet largement partagé. \n \n6.1. Cohérence et terminologie \n \n6.1.1. Un projet homogène  \n \nLa cohérence du projet de loi dans ces deux volets « inclusion » et « accompagnement » \na été interrogée par certains interlocuteurs. À ce propos, il est essentiel de rappeler que \nles engagements internationaux découlant de la ratification par la Suisse de la CDPH \nportent tant sur les aspects liés à l’inclusion dans sa portée transversale, que sur les \ndispositions légales liées à l’accompagnement des PVH. Le présent projet de loi tend à \nplacer la personne vivant avec un handicap au centre du dispositif afin de lui permette de \ndéfendre ses droits dans la société en général et également dans le cadre des prestations \nauxquelles elle peut avoir recours. La nécessité de faire appel à des prestations peut être \ndifférente selon la situation individuelle, le projet de vie ou l’entourage familial. Ainsi, les \nbesoins évoluent en fonction du contexte et du parcours de vie. Il s’agit ainsi de pouvoir \noffrir une vision complète sur un continuum, où celles et ceux qui bénéficient de prestations \nne soient pas exclu-e-s de la réflexion relative à l’égalité des chances. Par rapport au volet \nportant sur l’inclusion, il faut relever qu’aucun autre canton romand n’aura été aussi loin à \nce jour. \n \nAfin de favoriser la coordination avec les autres services ou entités concernés, une \nclarification des champs de compétence a été réalisée. Les dispositions légales des \ndomaines de l’enseignement spécialisé, de l’assurance invalidité, des personnes mineures \net de la santé ont notamment été réservées. \n \n\n\n\n30 \n\nLa question du rattachement du poste de préposé-e à l'inclusion a été soulevée. Afin d’offrir \ndes garanties aux milieux associatifs concernés, les propositions visant à renforcer la \ncollaboration du ou de la préposé-e avec la Commission pour l’inclusion et \nl’accompagnement des PVH et à assurer l’indépendance de la Commission des plaintes \npar rapport au service ont toutes été prises en considération. Pour rappel, il est \nrelativement courant dans l’administration cantonale neuchâteloise que certaines fonctions \naient des missions qui vont au-delà de la politique sectorielle menée par le service auquel \ncelles-ci sont rattachées. La fonction de médecin cantonal rattachée au service de la santé \npublique ou celle de délégué-e à la jeunesse rattachée au service de protection de l’adulte \net de la jeunesse par exemple illustrent la pertinence d’un tel dispositif. Ce rattachement \npermet de grandes synergies en termes d’expertise et offre une vision d’ensemble \ncohérente du domaine du handicap. Ainsi, dans la mesure où cet ancrage favorise le \nrayonnement du poste de préposé-e à l’inclusion, il a été maintenu. \n \n6.1.2. Terminologie \n \nPlusieurs entités ont évoqué la terminologie de « personne vivant avec un handicap \n(PVH) » adoptée dans le projet de LIncA, proposant de la remplacer par la notion de \n« personne en situation de handicap ». Or, le terme PVH résulte justement du processus \nparticipatif avec les associations représentant les PVH sous l’égide de Forum Handicap. \nElle a été proposée par l’un des membres du groupe de travail, car elle reflète l’aspect \ndurable du handicap avec lequel les personnes concernées vivent. Cette dénomination a \ndonc été maintenue. \n \nL’intégration des personnes en situation d’addiction et de grande précarité sociale dans la \nnotion de PVH a elle aussi fait l’objet de réflexions. Or, celle-ci s’inscrit dans la définition \ndu handicap du Plan stratégique de la République et Canton de Neuchâtel de juin 2011. \nCelui-ci a pour but de définir les principes qui soutiennent la mise en œuvre de la réforme \nde la péréquation financière et de la répartition des tâches entre la Confédération et les \ncantons (RPT) dans le domaine du handicap adulte. Approuvé par le Conseil fédéral en \n2012, il pose le cadre de la politique cantonale en la matière. Dans cette logique, il a été \npris en compte le fait que les personnes en situation d’addiction peuvent souffrir de \nproblèmes de santé physique ou psychiques graves qui ne leur permettent plus d’être en \ncapacité d’autonomie. Confirmant ce point de vue, le Tribunal fédéral a modifié sa \njurisprudence en juin 2019 (arrêt 9C_724/2018) en reconnaissant l’addiction ou le « \nsyndrome de dépendance » comme maladie qui ouvre la voie à l’octroi d’une rente AI. Il \nne s’agit plus d’en faire abstraction comme un problème de manque de volonté, mais au \ncontraire de déterminer en quoi et comment il affecte les ressources et, au final, la capacité \nde travail de la personne. Un raisonnement analogue a prévalu à l’élaboration du Plan \nstratégique neuchâtelois en ce qui concerne les personnes en situation de précarité. \nLorsque la grande pauvreté affecte plusieurs domaines de l'existence qu'elle tend à se \nprolonger dans le temps et devient persistante, elle compromet gravement pour la \npersonne concernée les chances de reconquérir ses droits et de ré-assumer ses \nresponsabilités par elle-même.  \n \n \n6.2. Reconnaissance des proches aidant-e-s  \n \nL’article 40 de l’avant-projet soumettant à autorisation les personnes délivrant des \nprestations d’assistance au sens de la loi fédérale sur l’assurance invalidité (LAI), du 19 \njuin 1959 a suscité beaucoup de réactions. Par conséquent, il a été supprimé et remplacé. \nSon contenu actuel permet de pouvoir reconnaître et soutenir financièrement les \nprestations fournies par les proches aidant-e-s, les projets d’encouragement au recours à \nla contribution d’assistance ainsi que le travail des organisations coordonnant et favorisant \nl’engagement bénévole.  \n \n \n  \n\n\n\n31 \n\n6.3. Concertation avec les partenaires institutionnels \n \nLe contexte particulier du premier semestre 2020 lié à la lutte contre la COVID-19 a été \npeu favorable aux processus participatifs. De manière à pouvoir remédier à la concertation \nqui n’avait pas pu avoir lieu en amont de l’avant-projet, des rencontres ont été organisées \nle dernier mois de l’année 2020 avec les associations faîtières représentant les PVH et \nleurs proches, ainsi que les organes stratégiques des institutions sociales sous l’égide du \nSAHA. Ces sept rencontres ont débuté le 3 décembre 2020, date hautement symbolique \nde la journée internationale des personnes handicapées et également date à laquelle \nForum Handicap avait déposé sa motion en 2014. L’objectif de ce périple était de \ndémontrer la volonté de dialogue du département, seule à même de pouvoir construire un \nprojet fédérateur. \n \nÀ ces occasions, il a été précisé aux partenaires institutionnels que, dans la mise en oeuvre \ndu projet de loi, il était prévu que les dispositions d’exécution fassent l’objet d’un processus \nde concertation avec les institutions ainsi que les autres partenaires et ce, sur plusieurs \nthèmes, dont notamment : \n \n- le dispositif d’orientation et son amélioration ; \n- les outils d’évaluation des besoins des PVH ; \n- les critères de priorisation des listes d’attentes. \n \nLes trois commissions instaurées par la loi visent précisément à créer des instances de \ndialogue pérennes donnant la possibilité aux institutions de participer aux différentes \nétapes de l’élaboration de la politique publique. \n \nEn complément à ces rencontres, un groupe de travail, réunissant une délégation des \norganes stratégiques des institutions et du département, s’est réuni à trois reprises au mois \nde janvier 2021 afin d’éclaircir les questions soulevées dans la consultation et d’aplanir les \ndifférences de point de vue. L’ensemble des articles concernant l’hébergement et \nl’accompagnement a ainsi pu être examiné et discuté.  \n \nLes modifications apportées au projet de loi suite à ce processus vont largement dans le \nsens souhaité par les partenaires institutionnels. Au niveau de la surveillance, de la \ngouvernance et des conditions relatives au financement, une série d’aménagements ont \nainsi pu être réfléchis en partenariat avec les institutions.  \n \n6.3.1. Gouvernance \n \nL’avant-projet de loi proposé consolide le dispositif reposant sur la délégation de tâches \naux institutions via des fondations de droit privé. Les conseils de fondation ont un rôle clef \ndans la bonne gouvernance des institutions et la délivrance de prestations de qualité aux \nPVH. Dans ce partenariat, le cadre légal doit permettre à l’État d’assumer ses \nresponsabilités en termes de pilotage et de planification. \n \n6.3.2. Qualité des prestations et devoir de dilligence  \n \nComme mentionné au chapitre 3.1.2 du présent rapport, au moment de la RPT, des critères \nqualité ont été travaillés au niveau intercantonal par les services de tutelle des institutions \nsociales. Ces critères répondent aux art. 3 et 4 LIPPI et ont été reconnus par la Conférence \nlatine des affaires de la santé et du social en 2014. Le respect de ces critères est examiné \npar les bureaux d’audit mandatés par les institutions pour les certifications qualité \nauxquelles celles-ci sont soumises en application de l’Arrêté concernant la gestion de la \nqualité dans les institutions sociales (AGEQIS). Les visites d’audit se réalisent tous les ans. \nLes rendez-vous sont pris d’année en année. Actuellement, deux institutions sociales sur \nles six concernées (Addiction Neuchâtel et la Fondation Ressource) sont soumises à \nl’Arrêté relatif à la surveillance des institutions prenant en charge des personnes sujettes \nà des conduites addictives et tributaires de soins. Dans ce cadre, ces deux institutions \n\n\n\n32 \n\ndoivent requérir auprès du service une autorisation d’exploiter dont le renouvellement doit \nse faire tous les 2 ans. \n \nUne partie des organismes partenaires ont émis le souhait que la surveillance de l’État \ndans ce domaine se limite à celle déléguée aux auditeurs externes financés et mandatés \npar les directions d’institution.  \n \nLes aménagements proposés suite à la consultation visent à montrer que le dispositif de \nsurveillance qualité va s’inscrire dans la pratique actuelle et se baser notamment sur les \naudits réalisés par les bureaux privés.  \n \nLe projet de loi vise cependant à répondre de manière plus complète qu’actuellement à \nl’art. 6 de la LIPPI chargeant le service cantonal d’examiner que les conditions de \nreconnaissance des institutions citées à l’art. 5 LIPPI sont remplies et, ceci, par un contrôle \nrégulier. Dans cette perspective, l’article 36 de la présente loi, fixant les conditions de \nl’autorisation d’exploitation, reprend celles de la LIPPI déjà en vigueur actuellement.  \n \nPar le système d’autorisation d’exploitation, le projet de LIncA ne propose donc pas que \nles institutions répondent à de nouvelles exigences, mais plutôt que l’application des \ndispositions fédérales s’harmonise pour l’ensemble des institutions et, ceci, dans le sens \nd’une simplification administrative puisque le délai de renouvellement des autorisations \npasse de 2 à 5 ans pour l’ensemble des institutions.  \n \nIl faut rappeler en outre que les obligations des services cantonaux de tutelle contenues \ndans la LIPPI ont été renforcées par la ratification de la CDPH. Le droit à la protection des \nPVH contre toutes formes d’exploitation, de violence ou de maltraitance y est mentionné. \nToute PVH a droit au respect de son intégrité physique et mentale. Ainsi, de par ses \nengagements internationaux, l’État a un devoir de diligence. Il peut être tenu responsable \nde ne pas avoir pris les mesures de prévention et de protection, par manquement ou par \nomission, ayant l’obligation positive de mettre en œuvre préventivement des mesures \nd’ordre pratique pour protéger l’individu. Ce devoir de protection porte sur l’ensemble du \nterritoire, y compris la sphère privée, et ne s’arrête pas donc pas aux portes des institutions.  \n \nDans ce sens, le principe selon lequel le service peut réaliser des visites annoncées ou \nnon a été maintenu. Suite à la concertation, il a été précisé qu’elles seront réalisées par \ndes personnes formées dans le domaine examiné, que ce soit dans la vérification des \nnormes liées à l’infrastructure ou à l’accompagnement socio-éducatif. C’est par ailleurs \ndans ce sens que le service peut déléguer ces inspections à des tiers.  \n \nLes sanctions disciplinaires prévues dans le projet initial ont suscité des questionnements \nprincipalement quant à la légalité de celles qui pourraient être prononcées par le service à \nl’égard des personnes assumant des responsabilités de direction dans les institutions. Ce \ntype de mesures existent dans la loi de santé (LS), du 6 février 1995, et permettent au \nservice de tutelle de sanctionner les responsables d’établissements médico-sociaux ou \nautre institution régie par cette loi. Cependant, dans la mesure où son application revêt un \ncaractère exceptionnel et doit se comprendre comme un ultima ratio, l’article en question \na été supprimé. Toute sanction disciplinaire à l’encontre des directions des institutions \nreste ainsi de la compétence des conseils de fondation dont la responsabilité en termes de \ngouvernance a été rappelée. Le département reste par contre compétent pour prendre des \nmesures administratives à l’encontre des institutions qui ne remédieraient pas à un état de \nfait contraire au droit.  \n \n6.3.3. Financement \n \nUne partie des organismes consultés ont émis le souhait que l’engagement financier de \nl’État soit garanti. Le projet de LIncA pose les bases qui permettront de pouvoir réaliser \nune nouvelle planification du dispositif de prestations pour les années 2023-2028 avec des \nprojections financières. Il va ainsi dans le sens des préoccupations exprimées. Cette \n\n\n\n33 \n\nplanification est prévue selon un processus participatif incluant les institutions sociales et \nles représentant-e-s des associations dans le cadre de la CIAP. Les besoins des PVH et \ndes proches aidant-e-s pourront par conséquent y être intégrés de manière à répondre à \nleurs inquiétudes, en particulier celles en lien avec la prise en charge des personnes \ngravement handicapées, des situations d’urgence et avec le besoin d’accueil temporaire \ndes PVH adultes. Il est prévu que la planification fasse l’objet d’un rapport du Conseil d’État \nau Grand Conseil et permette d’assurer que la planification financière des prestations ainsi \ndéfinies soit reconnue au bon niveau de compétence. Au final, l’adoption des budgets \nannuels est du ressort du Grand Conseil. \n \nEn regard des montants alloués au domaine et au vu de l’incertitude financière liée à la \ncrise sanitaire COVID-19, la nécessité pour l’État de pouvoir s’appuyer sur les informations \nfournies par les partenaires institutionnels a été rappelée. Il s’agit en effet d’établir de \nmanière transparente et fiable les types de prestations financées, leur nombre et leurs \ncoûts. À ce niveau, il s’agit de pouvoir travailler avec les institutions sur la question des \ntaux d’encadrement nécessaire à la prise en charge des PVH selon leur profil et leur \nbesoin. À ce titre, l’importance d’une concertation sur l’outil d’évaluation des besoins a été \nsoulignée dans les discussions avec les institutions.  \n \nEn matière financière, certaines directions ont émis le souhait que la surveillance de l’État \nse limite au travail réalisé par les organes de révision. Si les rapports d’audit sont des \néléments importants de l’analyse effectuée par le SAHA, il a été rappelé que la surveillance \nde l'État a pour but de s'assurer que celui-ci agit, même en délégation de tâches, \nconformément aux dispositions légales et constitutionnelles qui régissent son activité. \nL’État se doit donc de garantir que les subventions allouées servent à répondre aux \nbesoins de la population neuchâteloise, selon la planification établie et validée par les \nAutorités politiques, et que les partenaires institutionnels respectent les principes d’usage \néconome, efficace et efficient des fonds publics. Sa mission ne peut se résumer au travail \nréalisé par les organes de révision. Il doit en effet pouvoir s’appuyer sur les données \npertinentes de référence au niveau budgétaire et économique et sur l’évolution des \nindicateurs financiers des institutions concernées au sens des principes inscrits dans la \nLFinEC. \n \n6.3.4. Granularité \n \nSur la question de la charge administrative, plusieurs modifications ont été proposées afin \nde répondre à l’inquiétude des directions, notamment sur la transmission systématique des \nprojets individualisés au service. Il faut rappeler qu’en l’état, le projet de loi n’implique pas \nde travail administratif supplémentaire pour les institutions sociales par rapport au dispositif \nactuel. Le souhait qu’à l’avenir la transmission des informations puissent être simplifiée et \nautomatisée est partagé par le SAHA. La collaboration des partenaires institutionnels est \nsouhaitée afin que des solutions puissent être trouvées dans la mise en oeuvre \nopérationnelle de la LIncA.  \n \nLa période de transition de 3 ans (art. 60, LincA) est prévue pour travailler en étroite \ncollaboration avec les institutions afin de trouver des solutions efficientes dans ce domaine. \n \n \n \n7. CONSÉQUENCES SUR LE PERSONNEL  \n \n \nOutre la création de 1,5 EPT supplémentaire au SAHA, le présent projet n’engendre pas \nde conséquences pour le personnel. \n \n \n  \n\n\n\n34 \n\n \n8. CONSÉQUENCES FINANCIÈRES  \n \n \nPour la période initiale, le Conseil d’État souhaite allouer une enveloppe supplémentaire \nde 100'000 francs, en sus du budget ordinaire, pour développer et soutenir des projets \npilotes conformément au plan d’action en faveur de l’inclusion. \n \nS’agissant des ressources humaines supplémentaires (1,5 EPT), les effets financiers sont \nestimés à 175'000 francs. \n  \nEnfin, les jetons de présence de la commission des plaintes (CoP) ainsi que ceux lié à la \ncommission pour l’inclusion et l’accompagnement des PVH (CIAP) induisent des charges \nsupplémentaires de l’ordre de 7'000 francs chacune.  \n \nAu total, les conséquences financières annuelles devraient se limiter à 290'000 francs \nenviron. \n \n \n \n9. RÉPARTITION DES TÂCHES ENTRE L'ÉTAT ET LES COMMUNES \n \n \nLes modifications proposées n’ont pas de conséquences sur la répartition des tâches entre \nl’État et les communes. \n \n \n \n10. CLASSEMENT DES MOTIONS \n \n \nLe présent projet de loi sur l’inclusion et l’accompagnement des personnes vivant avec un \nhandicap (LIncA) vise à la fois à favoriser l’inclusion dans la société et à consolider un \ndispositif de prestations de qualité (notamment pour les personnes gravement \nhandicapées), en posant le cadre à une diversification des prestations (y inclus les accueils \nd’urgence). Il s’agit d’une étape préalable nécessaire et fondammentale pour permettre à \nl’Étatt d’assumer ses responsabilités en termes non seulement d’inclusion mais également \nde pilotage stratégique de l’accompagnement des PVH. Il servira de base à la mise en \nplace d’un dispositif de prestations mieux coordonné, notamment avec les autres services \nou entités concernés. Les instances de concertation proposées offrent un cadre pérenne \nà la participation tant des associations représentant les PVH que des partenaires \ninstitutionnels dans les différentes étapes de cette politique cantonale qui doit s’élaborer \nen partenariat. À ce titre, la prochaine planification 2023-2028 pourra ainsi prendre en \nconsidération les besoins des PVH et ceux des proches aidant-e-s et, ainsi, sortir d’une \nvision à court terme.  \n \nDans cette attente, des mesures transitoires ont été mises en place. Dans le cadre du \ndéveloppement de l’offre de prestations convenues avec les Perce-Neige dès 2021. Sont \nainsi prévues l’ouverture d’un foyer occupationnel pour les personnes gravement \nhandicapées à Couvet et la mise en place d’une unité décentralisée pour l’accueil \ntemporaire des PVH adultes. \n \nCe projet répond ainsi aux trois motions populaires suivantes : \n\n- 14.173 intitulée « Pour une véritable politique cantonale en matière d'égalité pour les \npersonnes en situation de handicap et à mobilité réduite » ;  \n\n- 12.111 relative à la prise en charge des personnes gravement handicapées ;  \n- 05.165 afférente à la mise en oeuvre de la RPT et son incidence sur les institutions \n\nsociales. \n\n\n\n35 \n\n \nIl répond également aux deux motions parlementaires suivantes : \n\n- 19.130 « Pour une véritable planification de l’offre en institutions sociales pour \nadultes » ; \n\n- 20.107 « Pour soulager les familles vivant avec un adulte présentant un handicap \nmental à domicile et leur permettre de continuer à assumer leur prise en charge ». \n\n \nCompte tenu de ce qui précède, le Conseil d’État propose au Grand Conseil le classement \ndes cinq objets susmentionnés. \n \n \n \n11. CONFORMITÉ AU DROIT SUPÉRIEUR \n \n \nIl s'agit, par l'adoption de la présente loi, de rendre le droit cantonal conforme au droit \nfédéral et international.  \n \n \n \n12. CONSÉQUENCES ÉCONOMIQUES, SOCIALES ET ENVIRONNEMENTALES \n\nDU PROJET AINSI QUE SES CONSÉQUENCES POUR LES GÉNÉRATIONS \nFUTURES \n\n \n \nLe présent projet de loi s’inscrit pleinement dans les Objectifs de développement durable \n(ODD) que la Suisse s’est engagée à atteindre d’ici 2030, notamment par la volonté \nd’éliminer les inégalités à l’encontre des PVH dans l’accès à un travail décent (ODD 8.5), \nà une formation professionnelle (4.5), à des systèmes de transport sûrs (11.2), ainsi qu’en \npromouvant des lois et des politiques non discriminatoires (16.3 et 16.b).  \n \n \n \n13. VOTE DU GRAND CONSEIL \n \n \nLe présent projet de loi engendre des dépenses renouvelables supplémentaires estimées \nà 290'000 francs. Il doit donc être adopté à la majorité simple des députés du Grand \nConseil. \n \n \n \n14. CONCLUSION \n \n \nPar ce rapport à l’appui du projet de loi sur l’inclusion et sur l’accompagnement des PVH, \nle Conseil d’État entend proposer une vision globale et un cadre légal conforme aux \nexigences actuelles en la matière. À la fois ambitieux et raisonnable. \n \nEn ratifiant la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), la Suisse \ns’est engagée à garantir pour toutes et tous le droit à l’auto-détermination.  De la notion \nd’«invalide» qui prévalait dans les années 70’, il s’agit de changer de paradigme et de \nconsidérer que les personnes ne se résument pas à leur handicap mais sont, avant tout, \ndes citoyens et des citoyennes comme les autres.  \n \nCette nouvelle donne met au défi tant les cantons, les communes, les institutions que les \nacteurs du monde associatif, de construire un partenariat solide pour travailler ensemble à \ndes solutions innovantes en faveur d’une société inclusive.  \n\n\n\n36 \n\n \nLe Conseil d’État souhaite par ce projet poser les bases de ce changement de paradigme \ntant sur le plan des mesures visant à promouvoir l’inclusion dans la société que sur celui \nde l’organisation des prestations spécifiques à l’accompagnement des personnes vivant \navec un handicap. Il s’agit en particulier de donner un cadre à la diversification des offres \nde prestation en lien notamment avec les possibilités de vie à domicile.  \n \nDans cette perspective, le Conseil d’État remercie les député-e-s du Grand Conseil de bien \nvouloir accepter la loi sur l’inclusion et sur l’accompagnement des personnes vivant avec \nun handicap et classer les motions y afférentes. \n \nVeuillez agréer, Monsieur le président, Mesdames et Messieurs, l'assurance de notre \nhaute considération. \n \nNeuchâtel, le 22 février 2021 \n \n \n \n\nAu nom du Conseil d'État : \n\nLa présidente, La chancelière, \nM. MAIRE-HEFTI S. DESPLAND \n\n\n\n \n\n \n\n \n\nLoi \nsur l’inclusion et l’accompagnement des personnes vivant \navec un handicap (LIncA) \n \n\n \n \nLe Grand Conseil de la République et Canton de Neuchâtel, \n\nvu la Convention de l'ONU sur les droits des personnes handicapées (CDPH), du \n13 décembre 2006, entrée en vigueur pour la Suisse le 15 mai 2014 ; \n\nvu l’article 8 de la Constitution fédérale, du 18 avril 1999 ; \n\nvu la loi fédérale sur l'élimination des inégalités frappant les personnes \nhandicapées (LHand), du 13 décembre 2002 ; \n\nvu la loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration des \npersonnes invalides (LIPPI), du 6 octobre 2006 ; \n\nvu la loi fédérale sur l’assurance-invalidité (LAI), du 19 juin 1959;  \n\nvu la loi fédérale sur les stupéfiants et les substances psychotropes (LStup), du \n3 octobre 1951 ; \n\nvu la loi fédérale sur les prestations complémentaires à l’AVS et à l’AI (LPC), du \n6 octobre 2006 ; \n\nvu l’article 8 de la Constitution de la République et Canton de Neuchâtel (Cst. \nNE), du 24 septembre 2000 ;  \n\nsur la proposition du Conseil d'État, du 22 février 2021, \n\ndécrète : \n\nTITRE I  \n\nDispositions générales \n\nCHAPITRE PREMIER \n\nBut et champ d’application de la loi \n\nArticle premier    1La présente loi a pour but de : \n\n- permettre l’inclusion des personnes vivant avec un handicap (ci-après : \nPVH) ; \n\n- promouvoir et favoriser leur autonomie et leur autodétermination ;  \n\n- garantir aux PVH la pleine jouissance de tous les droits et libertés \nfondamentales sur une base d’égalité ;  \n\n- supprimer les inégalités et les discriminations dont elles sont victimes. \n\n2Elle vise à assurer l’organisation des prestations offertes aux personnes vivant \navec un handicapet à garantir la qualité des prestations ainsi que leur adéquation \naux compétences de ces personnes et à leurs besoins. \n\n3Elle règle, en complément de la législation fédérale et cantonale existante, \nl'action de l'État en la matière. \n\n  \n\nBut \n\n\n\n \n\n38 \n\n \nArt. 2   Au sens de la présente loi, on entend par :  \n\na) inclusion, le fait de garantir à toute personne vivant avec un handicap une \nparticipation pleine et entière à la société, l'expression de son auto \ndétermination, et l'exercice de son autonomie ; \n\nb) handicap, résulte de toute barrière sociale ou environnementale rencontrée \npar une personne confrontée à une déficience physique, psychique, \nsensorielle, mentale ou sociale, dont les causes peuvent notamment être \ngénétiques, liées à des maladies dégénératives, à des accidents cardio-\nvasculaire, à des comportements addictifs chroniques, ou à une grande \nprécarité sociale ; \n\nc) personne vivant avec un handicap (PVH), personne qui, en l’absence de \nmesures de soutien, est entravée dans sa participation à la société, en raison \nde son handicap ; \n\nd) personne confrontée à des problèmes d’addiction, PVH sujette à des \nconduites addictives et tributaires de soins ; \n\ne) personne en grande précarité sociale, PVH en grande vulnérabilité sociale \navec risque de sans-abrisme; \n\nf) institution sociale (ci-après: institution), entité qui dispense des prestations \nrésidentielles et/ou ambulatoires et qui est au bénéfice d'une autorisation \nd'exploitation au sens de la présente loi ; \n\ng) organisme de soutien (ci-après : organisme), entité qui dispense des \nprestations de soutien aux PVH, notamment dans les domaines d'aide au \nmaintien à domicile et qui est au bénéfice d’une autorisation d’exploitation au \nsens de la présente loi ; \n\nh) bénéficiaire, PVH remplissant les conditions d’accès aux prestations ; \n\ni) prestataire, personne, organisme ou institution offrant des prestations en vue \nd’apporter un soutien aux PVH ; \n\nj) proche aidant-e-s, personne qui, très règulièrement voire quotidiennement, \napporte son soutien ou accompagne à titre non professionnel une PVH dans \nson projet de vie. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un-e voisin-e ou \nd’un-e ami-e. \n\n \n\nCHAPITRE 2 \n\nInclusion \n\nArt. 3   L’inclusion au sens de la présente loi concerne toute PVH quel que soit \nson âge ou le domaine dans lequel le handicap est une barrière à sa participation \nà la vie sociale.  \n\n \nArt. 4   Le Canton, les communes, et les organisations assumant des tâches \ndéléguées par l’État sont responsables d'intégrer l’inclusion à tous les processus \ndécisionnels qui ressortent de leurs compétences. \n\n \nArt. 5   1Dans l’ensemble de ses tâches, l’État tient compte des droits, du principe \nd’autodétermination, des compétences et des besoins spécifiques des PVH.  \n\n2Ses interventions respectent le principe de subsidiarité. \n\n3L'État prend toutes mesures visant à garantir l’inclusion, notamment : \n\na)  en facilitant l’accès à l'accueil extra-familial, à la scolarité et à la formation ; \n\nDéfinitions \n\nChamp \nd’application  \n\nResponsabilité \ngénérale \n\nRôle de l’État  \n\n\n\n \n\n39 \n\nb) en réalisant un accès sans obstacle aux prestations destinées au public ; \n\nc) en promouvant les moyens permettant l'accès à la communication, notamment \nle « Langage simplifié – Facile à lire et à comprendre  (FALC) » ;  \n\nd) en reconnaissant la langue des signes et la culture qui y est associée ; \n\ne) en vérifiant et en promouvant la conception et la réalisation des logements, \ndes locaux recevant du public et des places de travail accessibles et \nadaptables selon les normes SIA 500 ; \n\nf) en promouvant l'accès à l'emploi des PVH ; \n\ng) en développant et en organisant l’offre de prestations de manière à garantir \nune prise en charge digne et coordonnée, respectueuse des besoins ; \n\nh) en reconnaissant et en soutenant les proches aidant-e-s et leurs organisations. \n\n4Il prévoit un plan d’action à cet effet. \n\n \n\nCHAPITRE 3 \n\nCompétences \n\nSection 1 : Autorités d’exécution \n\nArt.  6   1Sous réserve des compétences du Grand Conseil, le Conseil d'État \ndéfinit et met en oeuvre la politique cantonale en matière d’inclusion et \nd’accompagnement des PVH. \n\n2Il a la compétence exclusive de conclure avec d’autres cantons des conventions \ndans le but de mettre en œuvre la politique d’inclusion et d’accompagnement des \nPVH. \n\n3Il est notamment chargé de :  \n\na) pourvoir à l'exécution des conventions internationales, du droit fédéral et \ncantonal, ainsi que des conventions intercantonales en matière d’inclusion ou \nd’accompagnement des PVH ; \n\nb) approuver le plan d’action en matière d’inclusion ; \n\nc) arrêter la planification de l’offre de prestations en faveur des PVH ;  \n\nd) présenter un rapport quadriennal au Grand Conseil sur l’inclusion et \nl’accompagnement des PVH ; \n\ne) reconnaître les institutions et organismes au sens de la loi fédérale sur les \ninstitutions destinées à promouvoir l’intégration des personnes invalides \n(LIPPI), du 6 octobre 2006 et de la loi fédérale sur les stupéfiants et les \nsubstances psychotropes (LStup), du 3 octobre 1951 ; \n\nf) approuver les investissements exceptionnels des institutions, en particulier \nceux nécessaires à la rénovation ou à la construction de bâtiment. \n\n4Il arrête les dispositions d’exécution nécessaires. \n\n \nArt. 7   1Le département désigné par le Conseil d'État (ci-après: le département) \nmet en œuvre la politique cantonale d’inclusion et d’accompagnement des PVH \net exécute toutes les tâches qui ne sont pas dévolues au Conseil d'État.  \n\n2Il est notamment chargé de : \n\na) proposer le plan d’action en matière d’inclusion ; \n\nb) établir la planification de l’offre en matière de prestations en faveur des PVH ; \n\nConseil d'État \n\nDépartement \n\n\n\n \n\n40 \n\nc) octroyer, renouveler, limiter ou retirer toute autorisation d'exploitation ; \n\nd) conclure les contrats de prestations dans les limites de ses compétences \nfinancières ; \n\ne) déterminer les conditions auxquelles les prestations font l’objet d’un \nfinancement des pouvoirs publics ; \n\nf) édicter des directives spécifiques aux organes de contrôle des institutions et \ndes organismes ; \n\ng) prendre les décisions sur préavis de la commission des plaintes. \n\n \n\nArt. 8   1Le service en charge de l’inclusion et de l’accompagnement des PVH (ci-\naprès: le service) est l'organe d'exécution du département.  \n\n2Il est notamment chargé de : \n\na) mettre en oeuvre le plan d’action en matière d’inclusion ; \n\nb) planifier, coordonner et faire évoluer l’offre de prestations en faveur des PVH ; \n\nc) garantir une prise en charge adaptée aux besoins et aux aspirations des \nbénéficiaires par un dispositif d’orientation ; \n\nd) assurer la transition au sein du dispositif institutionnel, de même qu’entre les \ninstitutions et les milieux familial, scolaire et professionnel de la personne ;  \n\ne) valider l’orientation et l’octroi des prestations aux bénéficiaires ; \n\ng) assurer la surveillance de la qualité des prestations ; \n\nh) négocier le subventionnement des institutions, organismes et prestataires ; \n\ni) signaler à l’autorité de protection les cas où les curateurs ou les curatrices \nnégligent leurs devoirs envers les PVH ; \n\nj) informer de manière transparente et régulière la population au sujet de la \npolitique d’inclusion et d’accompagnement des PVH ; \n\nk) garantir la surveillance financière des institutions ou des organismes \nsubventionnés. \n\n3Il accomplit les autres tâches qui lui sont confiées par les législations fédérales \net cantonales, ainsi que par les conventions intercantonales. \n\n4Il veille à coordonner son activité avec celle des autres entités concernées. \n\n \n\nSection 2 : Préposé-e à l’inclusion \n\nArt. 9   1Le-la préposé-e à l'inclusion des PVH est la personne au sein du service \nchargé de mettre en œuvre la politique d’inclusion. \n\n2Il-elle a notamment pour tâches de : \n\na) conseiller les administrations et organismes quant à l’application des \nlégislations traitant du handicap ; \n\nb) mettre ses compétences à disposition des individus et des collectivités, \nadministrations ou institutions ; \n\nc) participer à la coordination des actions en matière d’inclusion ; \n\nd) donner son préavis au sujet des projets de lois ou des dispositions d’exécution;  \n\n  \n\nService \n\nTâches du \npréposé-e à \nl’inclusion \n\n\n\n \n\n41 \n\n \n\ne) rendre compte à la commission pour l’inclusion et l’accompagnement des PVH \ndes besoins en matière d'inclusion notamment dans le cadre de \nl'établissement du plan d’action, ou lors de l’élaboration, d’adaptation de \nprojets de loi ou de dispositions réglementaires ; \n\nf) contribuer à la sensibilisation du public à l'inclusion. \n\n \n\nSection 3 : Commission pour l’inclusion et l’accompagnement des PVH  \n\nArt. 10   1La Commission pour l’inclusion et l’accompagnement des PVH (ci-\naprès : CIAP) est une commission consultative. \n\n2Elle soutient le service dans les domaines de : \n\na) l’inclusion en général, en faisant toute proposition utile à sa mise en œuvre, \nen collaboration avec le-la préposé-e à l’inclusion ; \n\nb) la planification de l’offre des prestations en identifiant les potentielles lacunes \ndu dispositif existant ; \n\nc) la coordination en élaborant des propositions en vue d’améliorer la \ncoordination des prestations et de faciliter la transition des PVH en son sein. \n\n3Elle préavise le rapport de planification, ainsi que les projets de lois et de \nrèglements. \n\n \nArt. 11   Le Conseil d'État nomme les membres de la CIAP au début de chaque \nlégislature. \n\n \nArt. 12   1La présidence de la CIAP est assurée par le chef ou la cheffe du \ndépartement. \n\n2La CIAP comprend 11 membres au maximum dont des PVH, des représentant-\ne-s des institutions, des associations et des autres prestataires de services et de \nl’administration cantonale. \n\n3Le-la chef-fe de service et le-la préposé-e à l’inclusion participent aux séances \nde la commission avec voix consultative. \n\n4La CIAP peut convier toute personne utile à ses réflexions. \n\n \nArt. 13   1La CIAP est convoquée par la présidence aussi souvent que \nnécessaire, mais au moins trois fois par année. \n\n2Pour le surplus, son organisation est précisée par le Conseil d'État dans un \nrèglement. \n\n \n\nSection 4 : Commission cantonale addictions  \n\nArt. 14   1La Commission cantonale addictions (ci-après: CCA) est consultée sur \nles mesures propres à assurer l'application et la coordination entre les différentes \ninstances ou entités concernées par les problèmes d'addictions, ainsi que par la \npolitique cantonale en la matière. \n\n  \n\nCompétences \n\nNomination \n\nComposition \n\nOrganisation \n\nCompétences \n\n\n\n \n\n42 \n\n \n\n2Elle est notamment compétente pour : \n\na) donner son préavis sur les questions relatives aux problématiques \nd’addictionaux substances licites ou illicites ainsi que comportementales et \nprésenter toutes propositions utiles pour lutter contre l'abus de stupéfiants ou \nautres substances psychotropes ; \n\nb) maintenir et renforcer le réseau autour de la thématique de l’addiction ; \n\nc) construire une vision commune au sein du réseau entre les différents \npartenaires concernés ; \n\nd) appuyer le Conseil d’État lors de prise de position sur le domaine des \naddictions et répondre à des questions d’ordre stratégique ; \n\ne) être une plateforme de discussion afin d’identifier les problématiques \némergentes ; \n\nf) favoriser la constitution de nouveaux projets communs concernant la \nprévention, la réduction des risques, la thérapie et la régulation ; \n\ng) sensibiliser, notamment par des formations et des échanges de pratiques, les \nprofessionel-le-s concerné-e-s à l’évolution des thématiques liées à l’addiction. \n\n3La CCA rend compte de ses travaux et soumet ses préavis au département. \n\n \nArt. 15   1Le Conseil d’État nomme les membres de la CCA, ainsi que son ou sa \nprésidente, au début de chaque période législative.  \n\n2La CCA est composée de quinze membres au maximum, comprenant les \nreprésentant-e-s des divers secteurs concernés par les aspects préventifs, \nsociaux, curatifs et répressifs engendrés par l'usage abusif des stupéfiants et \nautres produits psychotropes et le-la chef-fe de service. \n\n \nArt. 16   1La CCA se réunit, en principe, six fois par an. \n\n2Elle est également convoquée par son ou sa présidente chaque fois que les \ncirconstances l'exigent ou lorsque deux tiers de ses membres en font la demande. \n\n \nArt. 17   1La CCA désigne un bureau de cinq à sept membres choisis en son sein, \ndont elle détermine les compétences. \n\n2Elle peut également créer des groupes de travail pour l'étude de questions \nparticulières et au besoin faire appel à des personnes extérieures. \n\n \n\nSection 5 : Commission des plaintes \n\nArt. 18   1La commission des plaintes (ci-après : CoP) est saisie d’office ou sur \nrequête en cas de violation de la présente loi, en particulier : \n\na) en cas de violation des droits des PVH au sens des articles 25 et suivants ; \n\nb) en cas de non-respect du principe de l’inclusion. \n\n2Sont réservées les dispositions de droit fédéral et cantonal permettant à la \npersonne de faire valoir ses droits dans des domaines spécifiques, ainsi que les \ncompétences de l'autorité de protection de l’enfant et de l'adulte. \n\n  \n\nNomination et \ncomposition \n\nRéunions et \nconvocations \n\nOrganisation \n\nSaisie \n\n\n\n \n\n43 \n\n \nArt. 19   1Lorsqu’une plainte est déposée, la CoP : \n\na) vérifie si la plainte entre dans son domaine de compétence et si ce n’est pas \nle cas elle oriente au besoin vers les autres dispositifs légaux existants ; \n\nb) annonce les cas aux autorités compétentes, si cela s’avère nécessaire pour la \nprotection de la PVH ; \n\nc) transmet la copie de toute plainte déposée au département ; \n\nd) dans la mesure où elle s’estime compétente, et dans la mesure du possible, \nelle tente la conciliation entre les parties ; \n\ne) demande toutes informations utiles à l’exécution de sa tâche ; \n\nf) transmet au département ainsi qu’aux personnes plaignantes et entités \nconcernées ses conclusions sur le bien-fondé de la plainte et son préavis sur \nles mesures et ou les sanctions disciplinaires susceptibles d’être prononcées. \nLe département prend les décisions qui relèvent de sa compétence. \n\n2La procédure est en principe gratuite. \n\n \nArt. 20   1La CoP est composée de cinq membres, à savoir : \n\na) deux juristes, qui assument les fonctions de président-e et vice-président-e ; \n\nb) un-e représentant-e d'associations de résident-e-s ; \n\nc) un-e représentant-e d'associations de bénéficiaires ; \n\nd) un-e représentant-e du domaine social ou éthique. \n\n2Le Conseil d’État nomme les membres de la CoP au début de chaque législature. \nLeur mandat est renouvelable deux fois. Les milieux concernés sont consultés \nlors de la désignation et de la reconduction. \n\n3Les collaborateurs et collaboratrices du service et de l’administration cantonale \nen général ne peuvent être membres de la CoP. Ils peuvent toutefois être invité-\ne-s à ses séances. \n\n4La COP rend un rapport annuel à l’attention du Conseil d’État. \n\n \nArt. 21   Le Conseil d’État fixe les règles de fonctionnement de la CoP. \n\n \n\nTITRE II \n\nHébergement et accompagnement \n\nCHAPITRE PREMIER  \n\nGénéralités \n\nArt. 22   Le présent titre s'applique à l’organisation des prestations offertes aux \nPVH adultes qui ne sont pas encore en âge AVS ou qui ont bénéficié de ces \nprestations en raison des difficultés qu’elles ont rencontrées avant d’atteindre \nl’âge AVS. \n\n \nArt. 23   Le présent titre a pour objet de : \n\na) définir les droits des bénéficiaires ; \n\nb) définir les prestations entrant dans la planification et les principes de \nplanification ; \n\nProcédure \n\nComposition \n\nFonctionnement \n\nChamp \nd'application  \n\nObjet \n\n\n\n \n\n44 \n\nc) définir les conditions auxquelles les prestations peuvent être offertes ; \n\nd) fixer l'organisation des relations entre l'État et ses partenaires ; \n\ne) déterminer les conditions auxquelles les prestations ambulatoires et \nrésidentielles font l'objet d'un financement par l’État ; \n\nf) définir les conditions justifiant le recours à des mesures de contrainte, voire \nd'imposer un traitement. \n\n \nArt. 24   Sont notamment considérées comme prestations : \n\na) l'hébergement en institution au sens de l’art. 2 de la présente loi ; \n\nb) une activité de jour, sous forme d'occupation ou d'ateliers ; \n\nc) des prestations bio-psycho-sociales, socio-éducatives spécialisées ou socio-\nprofessionnelles ; \n\nd) un hébergement dans un logement protégé ; \n\ne) l'aide et le soutien à domicile en faveur des PVH et de leur entourage ; \n\nf) l'accompagnement socio-éducatif en appartement protégé, à domicile ou en \nemploi afin de faciliter l’inclusion professionnelle ; \n\ng) les services de relève ; \n\nh) l'accueil temporaire, notamment pour les situations d’urgence ; \n\ni) les mesures favorisant l'accessibilité aux transports adaptés pour personnes \nà mobilité réduite ; \n\nj) les mesures permettant la communication et l’accès à l’information pour les \npersonnes souffrant d'incapacité sensorielle ; \n\nk) l’information, le conseil spécialisé et la prévention ; \n\nl) la promotion de l’inclusion sociale, de l’entraide, de la réduction des risques et \nde l’aide à la survie; \n\nm) les prestations favorisant la formation, le maintien ou de la réacquisition d'une \nautonomie et d'une vie sociale et professionnelle ; \n\nn) les mesures favorisant le langage simplifié FALC . \n\n \n\nCHAPITRE 2 \n\nBénéficiaire de prestations \n\nSection 1 : Droits du ou de la bénéficiaire \n\nArt. 25   Le ou la bénéficiaire peut en tout temps prétendre notamment : \n\na) au respect de ses droits de la personnalité, notamment de son droit à disposer \nde lui-même ; \n\nb) au respect de sa vie privée ; \n\nc) à bénéficier d'un encouragement individuel, notamment sous forme de projet \nindividualisé ; \n\nd) à être partenaire des mesures prises à son endroit, à en être informé-e et à \ns'exprimer à leur sujet ; \n\ne) à entretenir des relations sociales; \n\nf) à être protégé-e contre les abus et les mauvais traitements ; \n\nTypes de \nprestations \n\nEn général \n\n\n\n \n\n45 \n\ng) à demander assistance à un organisme de soutien ou à une personne de \nréférence externe à même de l'aider et de le ou la conseiller. \n\n \nArt. 26   Le ou la bénéficiaire peut bénéficier à sa demande d’un entretien \nd’orientation qui a pour but de lui fournir les informations utiles relatives au \nmaintien à domicile et au dispositif de prestations afin d’élaborer des solutions \nindividualisées correspondant à ses besoins. \n\n \nArt. 27   1Le ou la bénéficiaire, le cas échéant son ou sa représentante, a en tout \ntemps le droit de consulter le dossier le-la concernant, de s'en faire expliquer la \nsignification et de se faire remettre la copie d'une ou de plusieurs pièces. \n\n2Ce droit ne s'étend pas aux notes rédigées par les professionnel-le-s pour leur \nusage personnel, ni aux données concernant des tiers ou couvertes par le secret \nprofessionnel et médical. \n\n3Les dispositions de la Convention intercantonale relative à la protection des \ndonnées et à la transparence dans les cantons du Jura et de Neuchâtel (CPDT-\nJUNE), du 9 mai 2012, sont réservées. \n\n \nArt. 28   1En principe, toute mesure de contrainte à l'égard d’un-e bénéficiaire est \ninterdite sous réserve du droit fédéral. \n\n2Exceptionnellement, si des mesures de contrainte doivent être prises à \nl’encontre d’un-e bénéficiaire, elles doivent répondre aux exigences prescrites \npar les articles 383 à 386 du Code civil et avoir été ordonnées par la direction de \nl’institution. Le Conseil d’État en précise les conditions cadres, notamment en \ntermes de durée, de suivi, d’évaluation et de voies de recours. \n\n3Le service est informé immédiatement de toute mesure de contrainte prise à \nl’encontre d’un-e bénéficiaire. \n\n \n\nCHAPITRE 3 \n\nOrientation du ou de la bénéficiaire \n\nArt. 29   1Toute PVH souhaitant bénéficier des prestations d’une institution \nspécialisée reconnue requiert l’évaluation de ses besoins en vue d’une \nproposition de prestations. \n\n2Elle fournit au service les informations nécessaires à l’évaluation de ses besoins \net à l’établissement de sa situation financière. Sous réserve du consentement de \nla personne, ou de son représentant ou de sa représentante légale, les données \nne peuvent pas être utilisées à d’autres fins. \n\n3L’évaluation des besoins est réalisée dans le cadre d’un entretien d’orientation \nsur la base d’un outil et d’une procédure définis par le service en collaboration \navec les partenaires institutionnels, lesquels tiennent notamment compte des \nattentes exprimées par la PVH ainsi que des observations de son ou sa \nreprésentante légale. \n\n4Le service peut déléguer à un prestataire externe la tâche d’effectuer l’évaluation \ndes besoins de la PVH. \n\n \nArt. 30   1Toute proposition de prestations fait l’objet d’une validation par le \nservice. \n\n2La décision de validation porte sur le contrôle de l’adéquation des prestations \nproposées par rapport aux résultats de l’évaluation des besoins de la personne \net par rapport à leur coût.  \n\nEntretien \nd’orientation \n\nAccès au dossier \n\nMesures de \ncontrainte \n\nÉvaluation des \nbesoins \n\nValidation de la \nproposition de \nprestations \n\n\n\n \n\n46 \n\n3Elle vaut acceptation du financement des coûts à la charge des pouvoirs publics. \n\n \nArt. 31   Les prestataires effectuent les prestations validées en respectant les \ncritères de priorisation émis par le service en collaboration avec les partenaires \ninstitutionnels, et la liste d’attente unique établie par lui. \n\n \nArt. 32    1En sus du contrat d’assistance au sens de l’article 382 CC, l’institution \ndéfinit les objectifs généraux et les modalités l’accompagnement du ou de la \nbénéficiaire sous forme de projet individualisé.  \n\n2Le projet individualisé est rédigé en collaboration avec la PVH et son ou sa \nreprésentant-e légal-e dans l’objectif de l’amélioration du niveau d’autonomie de \nla personne concernée. \n\n3Le projet individualisé est adapté régulièrement, au moins une fois par année, \npour tenir compte de l’évolution des besoins, des compétences et des aspirations \nde la PVH. \n\n4L’institution le tient à disposition du service. \n\n \n\nCHAPITRE 4 \n\nPlanification  \n\nArt. 33   1La planification consiste à recenser et à coordonner le dispositif de \nprestations afin de garantir une réponse adaptée aux besoins des bénéficiaires \net une distribution équitable de l'offre. \n\n2Elle tient compte des prestations extracantonales. \n\n3Elle porte sur une période de cinq ans et fait l’objet d’un rapport au Grand \nConseil. \n\n \nArt. 34   1Pour parvenir au but de la planification, le service identifie les besoins \nexistants d'un point de vue quantitatif et qualitatif, en tenant compte des données \nstatistiques, démographiques, et celles recueillies auprès des institutions, des \norganismes de soutien et des autres instances.  \n\n2Il réalise des projections et propose l'ordre de priorité des mesures dispensées. \n\n \n\nCHAPITRE 5 \n\nAutorisations et reconnaissance d’utilité publique  \n\nSection 1 : Institutions et organismes \n\nArt. 35   1Toute institution ou organisme doit bénéficier d'une autorisation \nd'exploitation délivrée par le département. \n\n2L’autorisation est accordée à l’institution ou l’organisme qui en respecte les \nconditions d’octroi. \n\n3L’autorisation d'exploitation, valable au maximum cinq ans, n’est pas \ntransmissible. \n\n4Elle peut être soumise à charges et à conditions. \n\n \nArt. 36   1Le Conseil d'État fixe les conditions d'octroi et de renouvellement de \nl'autorisation d'exploitation, en fonction des bénéficiaires, de la nature des \nmesures dispensées et de la capacité d'accueil. \n\nPrestations \nvalidées \n\nProjet individualisé \n\nPlanification  \n\nÉvaluation des \nbesoins \n\nAutorisation \nd'exploitation \na) principe \n\nb) conditions \nd’octroi \n\n\n\n \n\n47 \n\n2Les conditions portent notamment sur : \n\na) la formation, les titres exigés et les qualités attendues des personnes qui \nassument une responsabilité au niveau de la direction, notamment un extrait \ndu casier judiciaire ; \n\nb) l'effectif et la qualification du personnel ; \n\nc) l'équipement, l'aménagement et la sécurité des locaux ; \n\nd) les renseignements et documents relatifs à l'activité, au personnel et aux \nbénéficiaires ; \n\ne) l'adéquation des mesures nécessaires prises en cas d'urgence ; \n\nf) la transparence des conditions d'admission ;  \n\ng) la tenue des dossiers des bénéficiaires ; \n\nh) l'information à l'intention des bénéficiaires et de leurs proches au sujet de leurs \ndroits et devoirs ;  \n\ni) la rémunération des bénéficiaires travaillant en entreprise sociale avec \nperspective de rendement. \n\n3Les détenteurs ou détentrices d’autorisation d’exploiter sont tenu-e-s d’annoncer \nau service tout changement qui touchent aux conditions d’octroi de l’autorisation. \n\n4L'autorisation d'exploitation n'ouvre pas un droit à la subvention. \n\n \nArt. 37   1Les institutions ou les organismes sont tenus de tenir un dossier pour \nchaque bénéficiaire qu’ils accompagnent.  \n\n2Ils sont propriétaires du dossier. \n\n3Ils conservent les dossiers aussi longtemps que nécessaire, mais au minimum \n20 ans après que l’accompagnement du ou de la bénéficiaire a cessé. \n\n4Les dispositions sur la loi sur l’archivage (LArch), du 22 février 2011, sont \nréservées. \n\n \nArt. 38   1Sont reconnues d’utilité publique les institutions sans but lucratif qui \nsont au bénéfice d’une autorisation d’exploiter et remplissent les conditions de la \nloi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration des personnes \ninvalides (LIPPI), du 6 octobre 2006. \n\n2Le Conseil d’État peut reconnaître d’utilité publique d’autres institutions et \norganismes de soutien aux conditions cumulatives suivantes : \n\na) ils sont au bénéfice d’une autorisation d’exploiter ; \n\nb) ils contribuent à la couverture des besoins établis par la planification ;  \n\nc) ils ne poursuivent aucun but lucratif. \n\n3Les entités au bénéfice d’une reconnaissance d’utilité publique peuvent \nbénéficier d’un soutien financier de la part du canton. \n\n \nArt. 39   En plus des obligations découlant de l’autorisation d’exploiter, les \ninstitutions ou les organismes reconnus d’utilité publique sont tenus de :  \n\na) recevoir et de traiter, en fonction de leurs possibilités d'accueil, les personnes \ndont l'état relève du domaine de compétences qui leur est reconnu ; \n\nb) prendre dans les cas urgents toutes les mesures nécessaires que l'on peut \nraisonnablement exiger d'eux ; \n\nDossier du \nbénéficiaire \n\nReconnaissance \nd’utilité publique  \na) conditions \n\nb) obligations  \n\n\n\n \n\n48 \n\nc) respecter les principes de gouvernance définis par le Conseil d’État ; \n\nd) respecter les conditions auxquelles leur reconnaissance est subordonnée ; \n\ne) fournir au service toutes les informations permettant la surveillance de la \ngestion administrative et financière, et l’établissement de la planification. \n\n \n\nSection 2 : Autres prestataires  \n\nArt. 40   1Peuvent être reconnues et donner lieu au versement d’une aide \nfinancière : \n\na) Dans des cas exceptionnels, les prestations fournies par les proches aidant-\ne-s en vue de favoriser le soutien et l’accompagnement à domicile ; \n\nb) Les initiatives d’encouragement, de sensibilisation et de formation des \npersonnes délivrant des prestations d’assistance au sens de la loi fédérale sur \nl’assurance invalidité (LAI), du 19 juin 1959 ; \n\nc) Les organisations fédérant, soutenant et coordonnant des services bénévoles \nactifs dans l’accompagnement aux PVH et contribuant aux buts de la présente \nloi.  \n\n4Les conditionsd’octroi sont définies par le Conseil d’État. \n\n \n\nCHAPITRE 6 \n\nSurveillance  \n\nArt. 41   La surveillance porte sur le respect de la présente loi par les prestataires \nen particulier sur le respect des droits des bénéficiaires et des conditions fondant \nl'autorisation d'exploitation, et sur l’utilisation conforme des subventions \naccordées. \n\n \nArt. 42   1Le service est habilité à procéder, avec ou sans préavis, à l’inspection \ndes institutions ou organismes notamment pour contrôler la qualité et la sécurité \ndes prestations fournies. \n\n2Les personnes chargées de l’inspection ont libre accès aux locaux, aux \ndocuments et aux renseignements relatifs à l’autorisation d’exploiter et au respect \ndes droits des bénéficiaires. \n\n3Elles peuvent entendre les bénéficiaires, ainsi que les membres du personnel. \n\n4Le service peut déléguer les inspections à des tiers. \n\n \nArt. 43   Le service contrôle que les prestataires utilisent les ressources allouées \nconformément à l'affectation prévue et respectent les dispositions de la présente \nloi. \n\n \n\nCHAPITRE 7 \n\nFinancement \n\nSection 1: Subventions \n\nArt. 44   1Les subventions accordées aux institutions ou aux organismes \nreconnus d’utilité publique au sens de l’article 38 sont versées sous forme \nd'indemnités au sens de la loi sur les subventions (LSub), du 1er février 1999. \n\nSoutien au réseau \nsocial des PVH \n\nPrincipe  \n\nInspections \n\nUtilisation des \nsubventions \n\nInstitutions et \norganismes \nreconnus \n\n\n\n \n\n49 \n\n2Elles sont allouées, en principe, sur la base d'un contrat de prestations de durée \ndéterminée. \n\n \nArt. 45   1L’État peut soutenir financièrement la réalisation de projets pilotes \nfavorisant l'inclusion ou visant à répondre à un besoin non couvert par la \nplanification, proposés par des communes, des institutions ou des organismes \nprivés. \n\n2Il peut conclure avec les prestataires désignés à l'alinéa 1 des contrats de \nprestations fixant le type, le volume et la qualité des prestations, ainsi que leur \nrétribution. \n\n3Ils sont limités à une durée maximale de quatre ans. \n\n \nArt. 46   1Le service peut accorder, par décision et dans les limites de ses \ncompétences financières, des aides financières à des prestataires répondant à \ndes besoins ponctuels. \n\n2Des aides individuelles exceptionnelles peuvent être accordées par décision du \nservice. \n\n3Le Conseil d’État définit les conditions d’octroi par voie réglementaire. \n\n \nArt. 47    \n\nLe Conseil d’État définit les principes régissant l'utilisation des bénéfices et \nl’affectation des réserves constituées dans le cadre des activités subventionnées \npar l’État. \n\n \n\nSection 2 : Contribution du ou de la bénéficiaire \n\nArt. 48   1Le prix coûtant des prestations est fixé par le service. \n\n2Le Conseil d'État précise les modalités de calcul. \n\n \nArt. 49   1En fonction de sa capacité contributive, le ou la bénéficiaire domiciliée \ndans le canton assume tout ou partie du coût des prestations. \n\n2Les critères et modalités de calcul de cette contribution financière sont fixés par \nle département. \n\n3Le ou la bénéficiaire doit être au bénéfice d’une rente d’invalidité, être en \nprocédure pour obtenir une rente ou être autorisée à solliciter de telles \nprestations.  \n\n4Les personnes qui ne répondent pas aux exigences de l’alinéa 3 doivent \npréalablement être annoncées au service et, en principe, disposer d’une garantie \nde prise en charge du coût de la prestation. \n\n \nArt. 50   Dans la mesure nécessaire à calculer la capacité contributive du ou de \nla bénéficiaire, le service est autorisé à consulter la base de données des \npersonnes (BDP), celle de la Caisse cantonale neuchâteloise de compensation \net le système d’information traitant des impôts des personnes physiques. \n\n \n\nProjets pilotes \n\nAides financières \n\nRevenus et \nbénéfices \n\nPrix des \nprestations  \n\nContribution du ou \nde la bénéficiaire \ndomicilié dans le \ncanton  \n\nAccès aux bases \nde données \n\n\n\n \n\n50 \n\nSection 3 : Institutions ou bénéficiaires domiciliés hors canton \n\nArt. 51   1Les prestations dispensées par une institution sise hors canton à un-e \nbénéficiaire domicilié-e dans le canton sont régies par la Convention \nintercantonale relative aux institutions sociales (CIIS). \n\n2Elles font suite à une évaluation au sens de la loi et sont validées par le service. \n\n3La décision de validation porte sur le contrôle de l’adéquation des prestations \nproposées par rapport aux résultats de l’évaluation des besoins de la personne, \nà leur coût et à la disponibilité de prestations similaires dans le canton.  \n\n4En cas de validation de la prestation, la participation de l'État s'étend à la totalité \ndes frais occasionnés par cette prestation, déduction faite de la contribution \nfinancière du ou de la bénéficiaire. \n\n5Le Conseil d'État est compétent pour reconnaître par voie d'arrêté les institutions \nsociales sises hors canton qui ne font pas partie de la liste établie par les organes \nde la CIIS, mais qui proposent des prestations qui répondent à des besoins \nidentifiés par la planification. \n\nArt. 52   Les coûts de la prestation offerte dans le canton à un-e bénéficiaire \ndomicilié-e hors canton sont facturés à la collectivité de droit public compétente \ndu lieu de domicile.  \n\n \n\nCHAPITRE 8 \n\nMesures administratives  \n\nArt. 53   1À titre de mesures administratives, le département peut prendre toute \ndécision propre à faire cesser un état de fait contraire au droit. \n\n2Après avoir fixé un délai pour remédier aux manquements constatés, il peut \nnotamment : \n\na) ordonner la fermeture de locaux ; \n\nb) limiter l'autorisation d'exploitation ou l'assortir de conditions ; \n\nc) retirer l'autorisation d'exploitation définitivement ou pour un temps déterminé, \nlorsque les conditions liées à son octroi ne sont plus remplies ; \n\nd) réduire ou demander la restitution d’une partie ou de la totalité des subventions \naccordées. \n\n3Il peut renoncer à fixer un délai en cas de récidive ou pour les cas graves qui \nnécessitent une réaction immédiate. \n\n4Lorsque le retrait de l’autorisation entraîne le transfert de bénéficiaires dans \nd’autres institutions, le département peut en assurer l’organisation, les frais \npouvant être mis à la charge du prestataire. \n \n5Indépendamment des mesures prévues aux alinéas 1 et 2, le contrat de \nprestations peut être dénoncé. \n\n \n \n\nTITRE III \n\nÉmoluments \n\nArt. 54   1Le service, de même que le département, peuvent percevoir des \némoluments, pour toute opération ou décision prise en application de la présente \nloi. \n\nPrestations \nfournies par une \ninstitution hors \ncanton \n\nBénéficiaire \ndomicilié hors \ncanton \n\nMesures \nadministratives \n\nÉmoluments \n\n\n\n \n\n51 \n\n2Le Conseil d’État fixe le tarif des émoluments qui peuvent être déterminés par \nforfait ou en fonction de l’importance du travail accompli. \n\n3Le montant des frais extraordinaires, tels que notamment frais de recherche, \nd'expertise, d'enquête ou de publication, est perçu en sus. \n\n4En règle générale, les émoluments et les frais sont supportés par le prestataire \nou la personne qui a initié la procédure. \n\n5Le service peut les mettre à la charge d'un tiers si les circonstances le justifient, \nnotamment lorsque celui-ci a adopté un comportement téméraire ou abusif. \n\n \n \n\nTITRE IV \n\nVoies de droit \n\nArt. 55   Les décisions du service peuvent faire l'objet d'un recours auprès du \ndépartement, puis au Tribunal cantonal, conformément à la loi sur la procédure \net la juridiction administratives (LPJA), du 27 juin 1979. \n\n \n\nTITRE V \n\nDispositions transitoires et finales \n\nArt. 56   Les partenaires institutionnels disposent d'un délai de mise en \nconformité de trois ans dès l’entrée en vigueur de la présente loi. \n\n \nArt. 57   La loi d'organisation du Grand Conseil (OGC), du 30 octobre 2012, est \nmodifiée comme suit :  \n \n\nArt 160, al. 1, let. bbis (nouvelle) \n\nbbis) sur la prise en compte de l'inclusion des personnes vivant avec un \nhandicap ; \n\n \n\nArt. 58   La loi sur les mesures en faveur des invalides, du 11 décembre 1972, \nest abrogée. \n\n \nArt. 59   La présente loi est soumise au référendum facultatif. \n\n \nArt. 60   1Le Conseil d’État fixe la date d’entrée en vigueur de la présente loi. \n\n2Il pourvoit, s’il y a lieu, à sa promulgation et à son exécution. \n\n \n\nNeuchâtel, le \n\n \nAu nom du Grand Conseil : \n\nLe président, Les secrétaires, \n \n\nDécisions du \nservice \n\nDispositions \ntransitoires \n\nModification du \ndroit en vigueur \n\nAbrogation du droit \nantérieur \n\nRéférendum \nfacultatif  \n\nEntrée en vigueur  \n\n\n